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一 ASD兒童患病率逐年上升
這項數據來源于2020年孤獨癥和發育障礙監測網絡(ADDM)的11個社區站點數據統計分析,關鍵數據包括按站點和人口統計特征分類的患病率、首次評估或發現ASD兒童的年齡,以及智力障礙的共同發生。
2018年8歲兒童的患病率為2.3%,也就是每44名兒童中就有1人患病,2020年患病率約為2.76%,而2000年第一次監測時,患病率為1/150,約為0.67%,20年時間,孤獨癥患病率一直呈上升趨勢,逼近4倍。
從性別比例來看,2020年,8歲孤獨癥兒童中,男孩的患病率約是女孩的4倍,其中男孩患病率為4.3%,女孩是1.14%,并且首次發現女性孤獨癥譜系障礙的比例超過了1%。
從智商(IQ)方面來看,超過37.9%的人被歸類為智力障礙(ID)(比兩年前有所增加),23.5%的人有邊緣性智力障礙(比兩年前有所增加),38.6%的人沒有智力障礙(比兩年前有所減少)。語言發育遲緩訓練
二.社會對孤獨癥關注度也在上升
隨著孤獨癥群體的增多,孤獨癥群體的處境問題已逐漸上升到了社會現象問題,生活、求學、工作……十分不易,每一個生存生活環節都需要社會各領域共同支持。
因此,患病率的增加,會引來越來越大的關注,全社會會更加支持這一群體。
事實確實是這樣的,社會對孤獨癥群體越來越關注。今年兩會,今年的全國兩會,就有多份提案提及到了孤獨癥,而且更多,涉及范圍更廣更深,包含康復補貼、醫療保障、融合教育、早期篩查、診療康復等方面。
社會也給到了很多支持,包含國家發放的康復補貼、教育支持等,還有很多人都投身于這一領域,帶來了更多專業的支持,為孤獨癥群體帶來了科學、專業、規范的康復力量。
三.孤獨癥康復需早篩查、早診斷、早干預
孩子的神經系統發育尚不成熟,越早介入,可塑性就越強,患兒就越能通過訓練恢復至接近正常水平,因此兒童孤獨癥篩查干預必須突出一個“早”字,緊緊抓住關鍵時期。
國家對于孤獨癥譜系兒童的診斷和康復要求也是早篩查、早診斷、早干預。近日國家衛生健康委發布的《0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范(試行)》,對孤獨癥也要求落實早篩查、早診斷、早干預的疾病防控策略。
孤獨癥患兒大部分會在早期表現出癥狀,包括3個月大時“對很大聲音沒有反應”,6個月大時“不會伸手抓物,發音少,不會笑出聲,沒有燦爛的笑容和其他開心的表現,溫暖的表情”,12個月的時候“沒有嬰兒的咿呀學語;沒有來回的姿勢”等。
所以,家長如果發現孩子出現語言障礙、刻板行為、眼神交流差等征兆,千萬不要忽視,一定要帶他到兒童保健科或康復科等??崎T診進行鑒別篩查。
四早干預應該如何實施
孤獨癥兒童的早期干預以孤獨癥康復機構的教育為主,目的在于改善核心癥狀。童之舟會對入學的孤獨癥兒童進行全面的評估,根據評估結果,制定個體化干預計劃,干預過程中需記錄進展情況以及時調整干預策略。定期測評,完成一個階段的干預目標后,重新開始評估-干預-監測的科學循證過程。以下是對早期干預的一些建議。
1、家長需要積極參與
無論孩子上多好的機構,家庭干預都必不可少,家長必須參與到孩子的干預過程。家校共育可以讓孩子更好地康復,父母及家人的參與和支持是孤獨癥兒童干預和康復的重要策略和措施。
因為家長是最了解孩子的,家長積極參與干預,這不僅能拉近和孩子的距離,促進孩子對干預知識和技能的吸收,家長還能越來越了解自己的孩子,在和老師配合做干預時候,會知道自己孩子短板在哪里,用什么樣的方法去教他,孩子更能夠去習得新的技能。
2、干預需要科學系統和密集
早期干預應該是全方位的、系統化地使用有循證醫學證據的方法進行干預,而相比于松散的干預課程,在密集的干預中孩子能夠更快速地學會技能。早期密集行為干預已經被證明能有效提高語言理解表達、社交技能、精細運動和粗大運用能力等,能降低譜系癥狀和問題行為。
建議從孩子2歲開始做干預,干預時長一般需要持續數年甚至更長,每周干預時間應在25小時以上。
在做干預計劃時候,應遵循兒童的成長規律,給孩子執行綜合性個性化的康復計劃。
選擇有實證支持的干預策略對孩子進行干預,重視教學在生活中的泛化和應用性,要抓住生活中的契機,利用自然情境,靈活運用自然環境,合理調動日常生活中常見的資源,從孩子的興趣愛好著手,為孩子創造學習機會。
我們應該選擇高質量的治療師,當然家長本身的知識儲備也是十分重要的,應該持續參與培訓學習,向機構老師請教,向有先進經驗的人請教,以幫助孩子更好地成長。
3、干預需要堅持,更要有質量
孤獨癥的復雜性決定了它的康復治療并不能一蹴而就,需要循序漸進,要不斷根據孩子不同階段的特點改變方案,以此針對性提升孩子所欠缺的能力,這樣的效果才能得到保證。
否則,操之過急,采用拔苗助長的方式去做干預,強迫孩子做動作、說話,只會讓他更加抗拒,加重他的情緒問題,更加封閉自己。
孤獨癥的康復是一場馬拉松長跑,不是短跑。
家長應該沉下心來,調整好自己的節奏,量力而行,耐心地陪伴孩子在這條路上努力奔跑,不斷進行自我學習,做好家校配合,幫助孩子提升能力。