天津北方網訊：自閉癥又稱孤獨癥，說起孤獨癥，人們恐怕會想起電影《海洋天堂》里的大福。今年4月2日是全球第七個世界自閉癥日，雖然早在"十一五"規劃中，中國殘聯就明確把自閉癥患者納入殘疾人行列，然而自閉癥患者依然沒有獲得應有的受教育權，以及由于缺乏健全的醫療保障體系而致使無數的自閉癥家庭經濟困難，甚至不得不放棄治療。

黃冬瑩，天津"童之舟"孤獨癥兒童培訓機構的創辦人，同時也是一名孤獨癥患兒的媽媽。從兒子確診為孤獨癥患兒到如今，黃冬瑩牽著兒子的手，走過14個年頭。在她的努力之下，當初小小的"童之舟"也成為天津有名的孤獨癥兒童培訓機構。與孤獨癥"奮斗"14年，黃冬瑩用一句話總結經驗：堅持，再堅持！
作為"童之舟"孤獨癥兒童培訓機構的創辦人、一名孤獨癥孩子的母親，每當遇到困難，黃冬瑩總會這樣自己鼓勵自己。也是這個信念，支撐她走過14年。當身邊的朋友、同學收獲事業的成功時，她依然如十幾年前一樣，守著"童之舟"、守著兒子。

小舟和媽媽的一天

8：00，推開小舟的房門，看到的是正在熟睡的兒子。雖然已經過了去學校的時間，黃冬瑩還是輕輕關上房門，選擇讓兒子繼續睡覺。

9：30，小舟終于起床了。16歲的大男孩，一米八幾的身高，一百多公斤體重，高高壯壯，看起來很結實。在媽媽的幫助下，小舟自己洗漱、上廁所、換衣服。雖然已經錯過到學校的時間，黃冬瑩還是堅持帶兒子趕到"童之舟"。在那里，小舟不再單純是她的兒子，還是她的學生。作為"童之舟"的校長，她要照顧的不止小舟一人，還有三四十個和小舟一樣患有孤獨癥的孩子。

走進"童之舟"，黃冬瑩便把小舟送到3樓的教室，而自己則開始工作。對外聯系、策劃活動，與其他城市的孤獨癥康復機構聯系，在各個慈善基金上尋找項目。

就在黃冬瑩開始一天忙碌的工作時，小舟在王老師的指導下，也開始(了自己的)學習。王老師提前在方格本上寫下漢字，小舟則照著學寫。"我愛學習，我愛學習。"小舟一邊說著，一邊寫著漢字。每寫一個字，他就跟著讀一個字，雖然發音并不清晰。

走進"童之舟"，黃冬瑩從母親變成校長，她的關注點轉移到學校的工作上來。雖然兒子就在3樓上課，可是沒有特別需要，她根本不到樓上去看兒子，獨自忙著自己手里的工作。

16:30，距離"童之舟"放學還有30分鐘，心急的小舟便從3樓跑下來，此時黃冬瑩正在和別人說話。他似乎沒有發現媽媽還在忙，嘴里輕聲地嘟囔著什么，上前拉著媽媽的手腕往外走。"再見！"在出門前，小舟也會回頭跟老師們道別。

堅持是唯一的選擇

對于孤獨癥的發病原因，醫學界至今還未給出確切答案。不過研究顯示，這種病癥大概與染色體或者遺傳基因有關。孤獨癥一般起病于36個月以內，但要到3歲才可確診，而小舟卻是在2歲時便被確診。

"當時小舟的孤獨癥病癥非常典型。一般2歲的孩子問診，醫生多半都會給出疑似的答案，可是小舟站在醫生面前，醫生給出的診斷結果卻很肯定。"雖然時隔十幾年，可是如今想起來，黃冬瑩還能感受到當時心中的痛。

這個殘酷的消息猶如晴天霹靂，讓黃冬瑩一家人傷心欲絕。那么漂亮的孩子，怎么就會患上孤獨癥？和眾多孤獨癥孩子的家長一樣，她無法相信自己的兒子竟會患上這樣的病。她開始帶著孩子四處求醫，可是醫生一次次肯定的診斷，讓她不得不面對殘酷的現實。

2002年，黃冬瑩萌生創辦一家孤獨癥培訓機構的想法，同年8月，"童之舟"成立。黃冬瑩畢業于天津師范大學，為了兒子，她放棄自己的工作，專心輔導小舟。

如今的小舟，能夠進行簡單的對話，可以用語言表達自己的需求。和很多孩子一樣，他喜歡逛超市、吃零食，酷愛碳酸飲料和薯片，最大的愛好就是抱著手機或是iPad打游戲。"他喜歡玩‘小黃人’、憤怒的小鳥，也喜歡‘一筆畫’。"說起兒子的愛好，黃冬瑩臉上會不自覺地露出笑容。隨手打開自己的手機，點開"一筆畫"游戲，前60關已經被解鎖。"這些都是小舟玩的，我不喜歡手機游戲，總是他拿著我的手機玩起來沒完。"

雖然小舟的變化很明顯，長期的規律性的培訓、康復在他的身上起到很大作用，可是即便如此，他和正常的同齡孩子還差得很遠。黃冬瑩經常會聽到這樣的問話："你的兒子能到普通學校去學習嗎？你教了他12年，他怎么還是這樣呢？"

在談起別人對她的質疑時，黃冬瑩常常會沉默。"孤獨癥是伴隨終生的，雖然我們做了比別人多很多倍的努力，我們的孩子還是不能變成正常孩子，這是我們家長必須正視的現實，盡管如此，康復訓練也是絲毫不能松懈的。"相對于很多無法正視孩子是孤獨癥兒童這一事實的家長，黃冬瑩理智地選擇接受現實。在她清楚地知道什么是孤獨癥后，便再也沒有"兒子終有一天會變成正常孩子的"的夢想。

"很多人都很欽佩我可以堅持這么多年，可是說句實話，我不堅持就更沒有希望，而且這是我的使命。作為一名孤獨癥孩子的媽媽，堅持是我唯一的選擇。"

未來需要社會保障體系
看著在一邊自己玩著的小舟，話題會不自覺地說到他的未來。一直面露笑容的黃冬瑩，神情變得嚴肅起來。"我不知道，如果我不努力，我真的不知道未來是什么。"在黃冬瑩看來，小舟和其他所有孤獨癥孩子的未來，應該由社會保障體系來安排。

在黃冬瑩的理解里，如果沒有完善的社會支援和保障體系，孤獨癥孩子永遠不可能像正常孩子一樣融入社會。目前的實際情況是，許多孩子成年之后沒有地方可去，只能待在家里，因為社會并沒有為他們提供適合的空間。"我也知道有些孤獨癥孩子進入普通學校學習，但是這樣的孩子少之又少。"

或許也正是因為這樣的原因，努力嘗試過后的失望讓很多家長灰心喪氣。黃冬瑩與孤獨癥"奮斗"的14年里，她接觸了很多孤獨癥家庭。能夠像小舟這樣一直堅持接受康復的孩子并不多。相對而言，小舟是幸福的，堅強的父母是他身后最堅實的堡壘。父親賺錢養家，媽媽則全身心地投入到他的康復訓練中來