天津自閉癥機構:海倫博士答孤獨癥家長關心問題

孤獨癥，非典型孤獨癥，阿斯伯格綜合癥的基本常識

　　問：寶貝能徹底治愈嗎？

　　答：目前還沒有能根本治愈孤獨癥的方法。但是，通過強化干預，許多孩子都會取得巨大的進步——當然，這要看孩子的個體發展水平如何，以及接受的是什么樣的干預。孤獨癥是一種終生障礙（disability），而且很多患者通常在整個一生當中都需要某種程度的支持。孤獨癥是個譜系障礙，它對每個個體的影響范圍和程度都不一樣，所以在孩子很小的時候還很難預計他將來需要多大的支持和幫助。

　　問：21個月大的孩子，診斷有孤獨癥傾向． 但是我發現最近一個月他以前的一些行為自動消失了（不好的行為）。那么，是不是他可能不是孤獨癥，而只是發育上的異常， 隨著進一步發育，就自動好了？

　　答：經常有家長問類似的問題。最重要的是這個問題要在專業的醫生或心理學家對孩子做過詳細的觀察后才能回答。但是，請記住自閉癥兒童具有許多不同的特征。所以，盡管他的一些特征減弱（消失）了，但這并不表明他沒有自閉癥。他才只有兩歲，所以要繼續跟他玩，要盡量多地跟他接觸，以確保他不把時間花在自我刺激、刻板行為和自我封閉上面。我建議，如果醫生已說了他患有自閉癥，你就要當他確實患有自閉癥一樣，對他進行系統的訓練和干預。趁他現在年齡還小，加強干預會效果更好。

　　問：我的兒子今年四周歲七個月，三歲左右偶爾會說"我不吃飯"，"我不高興"，"要玩"，"要喝水"。還會告狀，說媽媽罵人，看起來正常。但后來漸漸的變得不會講話了，是不是都是這樣的？

　　答：這是個很好的問題。孤獨癥其實有兩種發病的過程。一種是從出生的時候就跟別的孩子不一樣，發育遲緩，沒有語言，不愿意看人，不喜歡父母抱他，等等。但是還有一種是開始發展得很正常，到了兩歲左右，也可能三歲，他開始"退化"，就是，不說話了，不看人了。然后你就要開始訓練他，讓他再往前走，再有進步，學新的東西。所以，請家長明白，像這種到了兩三歲的時候不說話了，失掉很多原有能力的情況，并不是所有的孤獨癥孩子的發病過程，但是是很大一部分孩子的發病過程。

　　問：很想知道阿斯伯格孩子在長大成人后的樣子。好的和差的例子都想知道。我們非常希望自己的孩子能在長大成人后融入社會，獨立生活。

　　答：雖然我沒有辦法保證你的孩子長大以后會怎么樣，但是我知道在美國，有很多阿斯伯格成人都能獨立生活，有工作，有一些朋友，可以和他人交流，甚至結婚都有可能。當然他們都不一樣，有的可能需要多一點的支持/幫助，有的更獨立。如果說最好的例子，比如上大學、讀研究生、結婚生孩子，都有可能。如果說差的例子，他們在日常生活的一些方面還需要一點幫助（比如，打電話，管理自己的錢，等等）。很難說，每個人，包括孤獨癥，包括阿斯伯格癥，都會不一樣，水平、能力都不一樣。

　　問：做集體游戲不感興趣或不理解。 他眼睛對視，語言很好，長大后，會不會理解，懂事，是不是真正的孤獨癥不能治療？

　　答：患有自閉癥的孩子，盡管他們有很多相似的特點，但他們之間也存在著很大的個體差異。有些孩子可能語言發展得很好，而有些孩子可能根本不能說話。知道一個孩子的診斷固然很有幫助，但最重要的還是要針對孩子所表現出來的癥狀，在各個方面為他持續提供他所需要的幫助。

　　問：我的小孩在19個月大的時候，有70%的孤獨癥癥狀，但是在沒有訓練他的情況下，經過了兩個月后，他的好多孤獨癥癥狀自動消失了?，F在他22個月大了，開始學習一些東西，但是不指東西，不喜歡小朋友，喜歡大人。請問他是不是孤獨癥呢？

　　答：當然，這個問題要在專業的醫生或心理學家對孩子做過詳細的觀察后才能回答。但是，請記住自閉癥兒童具有許多不同的特征。所以，盡管他的一些特征減弱（消失）了，但這并不表明他沒有自閉癥。如果能確診當然好，但現在就著手解決他確實表現出來的問題也同等重要。例如，為什么他不喜歡其他小朋友？他喜歡兒童玩具嗎？兒童游戲呢？也許一個大人可以跟他一起玩兒童玩具和游戲，以便加強他對這些活動的興趣。而且，他剛剛22個月大，所以要繼續跟他玩，要盡量多地跟他接觸，以確保他不把時間花在自我刺激，刻板行為，和自我封閉上面。我建議，如果醫生已說了他患有自閉癥，你就要當他確實患有自閉癥一樣，對他進行系統的訓練和干預。趁他現在年齡還小，加強干預會效果更好。

　　各種治療方法

　　問：在環境設計部分中提到的"個人工作系統"具體是什么？是個訓課嗎？需要擋板隔起來嗎？

　　答：我在1月份跟大家分享了"結構化教學"（Structured Teaching, TEACCH 項目的方法），其中一個部分就是"個人工作系統"（individual work systems）。其實，"個訓課"沒有很具體的意思，我們的理解是"個訓課"就是一對一跟孩子上課。但是具體用的方法或者內容，通過"個訓課"不能判斷。而個人工作系統是很具體的一個方法，目的是提高孩子的獨立"工作"能力。比如，用視覺提示（圖片，數字）孩子坐下來知道先做什么，后做什么。香港很早就開始用這些方法，可能上網能查到更具體的信息。

　　問：具備怎么樣的能力后可以用結構化，比如時間表，等等？如果孩子不配合時間表的安排就沒有辦法開始了嗎？

　　答：這個方法不只是給能力好的孩子用的，但是這個問題問得很好。 的確會有一些前提才能教孩子獨立完成時間表。一個就是理解圖片的意思，就是他們是代表一個東西的。所以可以先教孩子配對，把一個東西（"蘋果"）和它的圖片（蘋果的圖片，照片，等等）放在一起。他能夠配對會幫助他理解時間表的意思。關于不配合，不管是教時間表還是教什么，一定要用輔助和強化。比如說，用手把手的輔助幫助他指一個圖片，然后去做那個活動。只要他指了圖片，馬上給他強化物（比如，一點點他喜歡吃的東西）。輔助他去圖片里表示的活動那個地方，到了就強化他，等等。這樣他會學會，進行這些活動會有好結果的。當然輔助和強化不要一直給很多，要慢慢減少給孩子的輔助和強化。

　　問：在美國，回歸主流是在什么時間或課程讓那些特殊孩子加入正常班級？

　　答：在過去，在美國回歸主流往往是讓特殊孩子參加體育，美術，合唱，等等這些副課。不過，自從90年代，美國學校已經開始變，現在強調的是融合教育，因此盡可能多地回歸主流。比如說，一個小學的學生可能主要的班是普通班，但是每天會有那么一，兩個小時她去一個特殊教育教室輔導?；蛘哂械暮⒆又饕谔厥獍?，但是他們回歸主流除了體育，等等以外，也會去跟普通孩子上歷史，數學，等等?？傊?，要看每個孩子的水平，能力，但是目標是盡可能多在普通班。

　　問：家長有哪些最好的訓練方法？（另外一個家長也問，"除了 "ABA" 教育法還有沒有其他比較有效的方法?" ）

　　答：就目前已有的研究表明ABA是最有效的訓練方法。事實上ABA是一套原理， 很多方法都是基于ABA的原理創立起來的，包括 回合式教學（DTT），圖片交換溝通系統 (PECS)，以及其他很多方法。還有一些被證明效果良好的方法有 TEACCH （結構化教學）-- 和ABA一樣，這一方法大量使用視覺提示，輔助，和結構化教學和環境。ABA 和回合式教學 （星星雨和南京腦科醫院目前都使用該教學方法）目前是擁有最多證據證明為行之有效的方法。這是個人人都可以學，但學得好也不特別容易的方法。因為它包含很多步驟和原理，一旦使用不當就會失去效果。在應用回合式教學法之前理解并掌握輔助、強化、刺激控制，塑造等ABA理論是非常重要的。請到下面這個網站了解與ABA和DTT相關的更多信息：

　　問：怎樣制定一個合理培訓計劃，使家長能有耐心，持之以恒 的對小孩進行教育。

　　答：事實上對家長來說，要同時撫養并教授自己患有自閉癥的孩子是相當具有挑戰性的 – 家長通常是唯一的教師。所以，如何建立一個切實可行的訓練計劃的確是個很好的問題（大家都想了解的問題）。自閉癥兒童需要持續的強化干預；他們每天時時刻刻都需要關注，需要被吸引到各項活動中。盡管研究證明，每周接受25-40小時的一對一的DTT訓練是對自閉癥兒童最有效的干預方法，這并不意味著其他方法一點用都沒有了。另外，很多家長并沒有接受過恰當的DTT培訓，所以不能指望可以得到專業人員那樣的訓練效果。其實，最重要的是，家長要盡量為你的孩子安排好結構化的一天， 要安排出學習的時間，游戲的時間，與他人互動的時間，等等。這樣，可以在最大程度上減少孩子關注自身的時間。

　　問：您本人對目前有人采用的生物療法(排毒)有什么意見？這是不是一種有效的方法？

　　答：這種方法被認為是一種試驗性的并帶有一定危險的方法。請先不要使用這種方法。也許有一天，人們會找到在專業醫生指導下使用它的安全方法，但我們目前尚無法做到。在美國已經有兒童因使用該方法而死亡的先例了。所以，目前我認為這是一種不安全的方法

　　問：目前，針對孤獨癥患者除了干預訓練等來治療，有沒有最新的治療方法，手段，或藥物等來從根本治療這種疫??？

　　答：目前對自閉癥孩子最好的干預就是訓練干預。盡管很多醫生都正在研究自閉癥的病因，但迄今為止尚無人發現針對個人或這一人群的有效的醫學治療手段。訓練是個艱巨而長期的任務，但目前它是已知的唯一能幫助自閉癥患者的辦法。有的孩子如果有多動行為，睡眠問題，等等身體方面的問題，也可能會吃點藥，但是這個只能減輕癥狀，也必須要同時訓練。

　　上學問題

　　問：我女兒今年才三歲。有一些基本的語言。對于想要什么，想做什么基本上可以表達，但她的注意力不集中，也可以與人目光對視。有一點生活自理能力。請問： 經過教育、培訓，可以接受正常教育嗎？

　　答：這個問題里包含了很多要素，而且針對每個孩子答案也是會有所不同的。一個自閉癥兒童的發展未來取決于他/她自身的能力，他/她所獲得的訓練。當然，還有社會所提供的機會。如果你的孩子能說話，能表現出恰當的行為，能在教室里安靜地坐著，還能聽從老師的指令，那么她被學校接納的可能性就很大。但這也不是絕對的。你知道，在中國這通常要取決于老師和學校。至于她是否具備上學的能力，我還是說，這要看每個孩子能取得什么樣的進步了。從你的描述來看，你的孩子有很強的能力，而且很有可能繼續取得進步和改善。如果真是這樣的話，我希望普通學校能夠接收她。

　　家庭教育

　　問：家長是否應當放棄工作在家教育孩子？

　　答：至于到底該怎么辦，每個家庭都有自己要考慮的條件和因素， 包括孩子白天的安排，包括你自己的精神，包括你的工資，也就是生活來源。

　 　如果你目前有很穩定的不錯的工作，這比較重要。如果你辭職，生活來源從哪里來，特別是因為孤獨癥機構比較貴。但是我也理解，家長不想耽誤時間，想抓緊時 間訓練，有時候只有家長能陪孩子上培訓班。如果有阿姨/保姆，可以給她一些要求和培訓，你上班的時候，保姆可以有效地管孩子。

　　如果你 家里不需要你現在工作掙的錢(如果你愛人掙的錢已足夠養活一家子了)，那么你可以考慮辭職，但這不是一個簡單的決定，因為辭職有可能會給一個人的自信心以 及日常的心情帶來消極影響的。如果你辭掉工作，整天和孩子呆在家里，你可能會有挫折感或孤獨感。如果你的孩子能取得巨大進步，你可能還會有些成就感。但自 閉癥孩子通常都會進步得很慢。如果你的孩子看上去沒有什么改進，這會不會使你感到沮喪和失望？

　　許多人/婦女都喜歡有份工作，在工作中他們可以保持與外界社會的交往以及有一種成就感。這種感覺是與家有自閉兒這一事實相脫離的。但是也有一些婦女(媽媽們)覺得她們不能專心工作，所以最終決定和自己的孩子呆在家里。

　　與你的孩子呆在家里并不能使他得到治愈。這也許能幫你抓緊時間多做一些訓練。我想每位母親、每位家長對此都會有不同的看法，但是需要考慮的因素包括經濟上的、你自己的心情、社會聯系，以及變通的辦法(比如雇個保姆來幫你)。

　　問：海倫博士近期在中國有組織培訓講座嗎？有問題能當面向您請教嗎？

　　答：有的，9月20日21日，將在鄭州進行為期兩天的培訓講座，希望大家參加，有問題也可以當面與我交流。

我們的愿景：

孤獨癥人士享有平等的正?；?。

我們的使命：

提升孤獨癥人士的生活品質和生存能力，并促進社會對孤獨癥人士的接納與服務。

我們的榮譽：

壹基金海洋天堂計劃項目執行機構

"七彩夢行動計劃"貧困孤獨癥兒童救助項目執行機構

天津市貧困孤獨癥兒童搶救性康復項目定點康復機構

天津市婦女兒童保健中心孤獨癥早期篩查及機構康復效果研究項目

心盟孤獨癥網絡成員機構

全國孤獨癥服務機構社會倡導達標單位

我們的服務對象：

孤獨癥、發育遲緩、語言障礙、學習障礙等心智障礙兒童及青年

心智障礙人士家庭

我們的服務項目：

（0-12歲）孤獨癥、發育遲緩兒童療育康復

家長培訓及心理支持

12歲以上孤獨癥、發育障礙青少年職業及生存技能培養

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