自閉癥康復中心：自閉癥兒童家長共同走過的心路歷程

家長要接受自己的孩子是自閉癥是需要經歷一個失望和調適的漫長過程,他們的心路歷程值得我們關注,了解了家長發現孩子異常到接受教育過程的心態及原因，并結合存在的問題提供給自閉癥兒童家長的一些建議?！　?p>1、震驚焦慮期。父母當聽到或發現自己的孩子可能是具有精神發展障礙的自閉癥兒童時，其內心深處會有極大的震動，猶如從幸福的云端跌入深不見底的黑暗深淵，他們希望這不是事實，又深恐這是事實。因此，他們會為孩子的成長和將來的發展陷入焦慮不安之中。

2、四處投醫期。父母們為了證實自己的孩子是否存在廣泛性精神發展障礙，會不惜一切代價四處投醫，進行確診。孩子一旦被診斷為患有自閉癥時，家長們內心不愿接受或承認這樣的事實，他們又期盼著能夠推翻已有的醫生或相關專家的判斷，總是想獲取其他醫生或相關專家的意見。然而，經過一次又一次的診斷后，他們逐漸接受孩子是自閉癥的事實，于是家長們又四處查訪，希望可以找到能提供治療和妙方的醫生和專業機構。

3、恐懼失望期。經過一次又一次的診斷，當得知自己的孩子是一個存在廣泛性精神發展障礙兒童的事實不能被推翻時，又沒有提供妙方或治療方法的醫生和專業人員，家長們就會陷入深深的恐懼失望之中。他們為孩子的將來感到恐懼和擔心，為無法改變的事實感到無助，同時會因孩子的不健全感到失望。

4、怨天尤人期。失望之后，家長們會經常抱怨："為什么偏偏是我們的孩子？""為什么孩子又偏偏是無法徹底救治的廣泛性精神發展障礙？"家長們往往會覺得自己和孩子是世界上最不幸的人了，家長們會經歷一段無助的唉聲嘆氣甚至無助的流淚期。

5、自責羞愧期。自閉癥兒童的家長常常獨自承受著因孩子特殊所帶來、的自責和羞愧感。尤其是母親通常會認為，孩子之所以不健全是因為自己在懷孕時，曾經有吃過藥或受到輻射的行為，會將孩子的不健全歸因于自己。兒童的發展障礙被認為是父母的錯誤行為（包括懷孕期間與后天關愛不足）的后果或受到的懲罰。

除了自責，為自己孩子的特殊而感到羞愧可能是家長們的主要反應。家長們通常還會畏懼別人的閑言閑語、指責和取笑，連帶孩子出門都會感到難為情。這種自身的自責與社會輿論所帶來的羞愧，使障礙兒童的家長的心理承受更大的負擔。

6、承受重負期。父母在心靈上承受著重負的同時，還存在著另外一種傾向，即為避免自閉癥兒童面對外界的冷酷與傷害而過度保護孩子。有些父母因自責而對孩子表現出過度的憐憫，為了補償孩子，即使是孩子的無理要求也會想方設法滿足；有些家長甚至會放棄自己的工作、生活方式與自身的追求，將全部精力完全傾注在孩子的身上。

為了自己的孩子，有些自閉癥兒童家庭可能會夫妻同舟共濟、禍福與共，為孩子的康復而努力著；有些則因不堪重負而使家庭解體，這對獨自一人撫養孩子的父（母）親來說，更是雪上加霜，更加不利于自閉癥兒童的成長和將來的發展。

盡早認清并接受孩子，盡快提供治療，這樣才是最好的幫助孩子。要相信永遠都是有希望的。

建議

1、家長要掌握兒童發育常識

自閉癥的早期診斷是相當困難的，而做為孩子的父母，早期發現應該并不困難。只要具備一般兒童發育常識，多了解正常孩子的生長發育特點，記住孩子生長發育的每個關鍵期，當孩子出生后，關注孩子的每一次細微變化，這里的每一次細微變化，不單指語言，還包括目光對視、態度、情緒、依戀、行為等，家長要保持高度警覺性，用簡易家庭自測量表，如：克氏自閉癥行為量表，法國自閉癥兒童量表，對自己的孩子進行初步的篩選和診斷，再尋求專家給予診斷和評估并列表進行記錄，并與正常孩子的成長進度表進行對比，及時發現孩子的問題是不困難的。

2、家長要積極行動

為自閉癥孩子找一個專家進行專業評估，確認孩子的障礙程度并制定個別花教育計劃。障礙程度包括：障礙發生的時間，障礙發生的時間越早，其后果就越嚴重，預后就越不樂觀；障礙的原因：自閉癥的致病因素是多種多樣的，而某些因素引起的自閉癥，如能及早發現和治療，預后是相當可觀的；幼兒期的智能及語言能力：5-6歲具備一定語言能力和智力活動能力的兒童有較好的發展基礎。而不會說話或說話遲的有些孩子，卻能學會書寫和使用手勢語，也可有更好的發展趨勢。依專家的評估，對孩子產生適當的期望，明確孩子現階段適合哪種訓練，并有針對性地為孩子選擇合適的機構進行訓練，而不是盲目跟從。

3、正確的選擇機構和老師

對自閉癥兒童而言，選擇一個好的訓練機構很重要，但選擇一個好老師更重要。由于孩子的特殊性，孩子和老師在一起的時間很長，老師對孩子的影響是相當大的，所以為您的孩子選擇一個好老師顯得尤為重要。一般將老師分為聽語型和視動型，聽語型老師能說會道，善言詞；視動型老師較有耐心。家長可根據孩子的需求選擇適合的老師。

4、家長要對康復有正確的期待

一般認為，7歲以下落后正常兒童2年以下的自閉癥兒童有希望上學；而7歲以上，落后正常兒童2—3年，則沒有希望上學！這時候孩子的未來，家長應思考！對于沒有希望上學的孩子，側重培養孩子建立更高的生活自理能力，從事簡單的生活技能，規范孩子的行為，還有對性問題的處理。

而對于有希望上學的孩子，首先要確定他能坐得住，眼睛的專注力能持續一段時間，培養孩子的寫字能力，語言能力及良好的行為規范。而寫字不只是體現在會寫，會認上面，還要會應用。

語言方面則包括語言的表達和語言的理解，更重要的是有將語言轉換成文字表達的能力。不論是有希望上學的，還是對于沒有希望上學的的孩子，良好的行為規范都是他們融入社會的先決條件！

5、家長要持有正確的心態和態度

確診后，家長要做的是接受事實，爭取時間，開始訓練。以積極的態度和行動為孩子創造一個能促進他進步的環境。與其痛苦無奈，不如積極面對。

對自閉癥的治療，我們堅持的是早發現早訓練的原則。自閉癥兒童的訓練開始得愈早效果越好，且最佳訓練期是3-6歲。因此，在確診為自閉癥是或懷疑有自閉癥傾向時，就要為孩子提供干預性的訓練。

同時，面對孩子是自閉癥這一實事，家長更應具備愛心、細心、警覺心、責任心，投入更多的時間和經歷去關愛孩子。

6、家長應有意識對孩子進行行為規范

（1）注重培養正確的行為。

（2）注重對正確行為的獎勵。

（3）忽略不正確的行為的原則。

在對孩子進行訓練時，應堅持持之以恒，堅持情景性，將訓練貫穿于生活之中。積極的告訴孩子應該怎樣做，而不是告訴他們不該怎么做，不要因為心存內疚，就一味覺寵溺，飯來張口，衣來伸手。

（4）理解機構和老師

如小孩子調皮是正常的，偶爾摔傷、擦破皮是可以理解的，而有些家長卻因為孩子的一點點皮外傷就與老師大動干戈，怒目相對，我們能理解父母對孩子的愛，但是這樣做，對孩子本身來說并沒有什么幫助，反而會讓孩子失去一個體驗生活的機會。家長與老師，為孩子的事情鬧得不開心，其實受損的是孩子，因為這些孩子的特殊性，除了與家長在一起的時間，他們的大部分時間都是和老師在一起，而老師的一言一行、喜、怒、衰、樂都和學生有著密切的關系。

7、家長要掌握自閉癥方面的專業知識

由于，目前的經濟發展水平，醫療水平和教育理論（訓練）水平的局限，以及自閉癥的康復訓練還沒有形成健全的體系，各種訓練手段和知識理論也百家爭鳴！為了尋找一套適合自己孩子的訓練方法，我們認為家長更應該具備專業的理論知識！了解自閉癥的一般特點和自己孩子所具有的獨特的特點，掌握自閉癥訓練的操作技巧和理論知識。定期為孩子做康復評估，時刻參與孩子的成長，為了孩子的未來，再學一門專業。

8、要加強家校合作

為了孩子的未來，家長，教師，機構三位一體加強合作。家長及時反饋孩子在家的表現，教師經常與家長交流溝通，根據孩子的變化及時進行評估并改變個別化教育計劃。機構對教師進行合理的管理，讓每個老師有發揮自己的特點及特長的空間，創造發明新的訓練手段！

9、社會要加大支持力度

就社會而言，自閉癥是一個社會問題，需要社會各界的關注與支持，自閉癥家庭更需要社會的理解與參與。社會應該加強宣傳力度，讓更多人認識這一群"上帝的孩子"并以寬容的心去接納并幫助他們，為構建和諧社會出一分力。著力培養一批具備專業素質的人才。立法保障自閉癥兒童的權利。相信有你有我有大家的關心與幫助孤獨癥孩子將不再孤獨！