自閉癥康復中心：好強也是一種“病”——我不要做忍辱負重的母親

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學會只操心今晚的飯菜——一位家長寫給更多家長的"心靈雞湯"

柯茜 孤獨癥人士家長/文

2010年11月20日，廣東東莞一位母親韓群鳳趁丈夫外出之機，讓兩個13歲腦癱兒服下安眠藥熟睡后，先后將一對腦癱兒子按在浴缸里溺死，然后自己服下農藥自殺未遂，最后被法院判處有期徒刑五年。2014年6月27日，香港一位被街坊稱贊是"好爸爸"的59歲蔡姓男子，趁自閉癥長子熟睡時對其行兇，繼而刎頸尋死，但其后自行報警，自閉兒子最終傷重不治。

從宏觀的角度，我們不難看到，在這些悲劇的背后，其實是權利的喪失，制度的缺失。如果我們的心智障礙者都能夠平等地接受教育，有相應的醫療支持系統，有完善的社會保障制度，讓他們能夠快樂地就業和生活，那么，我們曾為之付出一切的父母，怎會向安心睡在我們身旁的孩子伸出自己顫抖的手？（摘自劉凱華文章《爸爸，我們去哪》，小伙伴可參看一加一文化微信公眾號6月30日文章。）

但對于大多數心力交瘁的心智障礙家長來說，捍衛權利和推動制度也許還是一個相對漫長的過程，當我們憂愁苦惱、滿腹酸楚、壓力山大的時候，我們應該怎么去自我舒緩甚至自我救贖？

也許有些家長認為，有一位心智障礙的孩子，本身并不是一件很光彩的事，不愿意跟自己的親戚、同事和朋友過多提及孩子的事。

的確，如果不是親身體驗過照顧心智障礙孩子的經歷，旁人是很難真正體會到我們這些家長內心的苦楚和無助的；但就我個人的經驗，我覺得身邊的親戚、同事和朋友，他們比我們想象的更愿意來了解我們的處境，了解我們的孩子，也非常愿意提供力所能及的幫助和便利。

不少心智障礙孩子的家長，都很堅強，也好強，有什么壓力和痛苦都自己扛，但其實我們都是心太軟，心太軟，把什么都悶在心里，從某種意義上來說是一種消極逃避。其實我們可以嘗試跟自己信任的人談談，談談孩子給你帶來的苦惱和別人不理解的快樂，談談自己對未來的擔憂，談談自己的委屈和不甘。雖然別人未必能幫我們解決什么，但跟別人傾訴的過程就是一種"積極面對"，你或許可以從另一個角度來看待自己和孩子，或許可以得到別人有價值的意見和建議。哪怕只是因為說出來而輕松一點。

前文中的東莞媽媽和香港父親，他們在鄰里同事中口碑都很好，出事之后鄰里同事都表示理解，懇請法院給予輕判。

可見，在他們身邊，善意的人還是很多，能夠去理解我們處境的人還是很多。如果東莞媽媽和香港父親在被痛苦窒息的時候，愿意向身邊的親戚、同事或朋友打開一個小口，相信會有人伸出自己的手來拉他們一把。

雖然制度不完善，但我們還是要相信人心的善良和溫暖；也許我們也遭過別人的白眼和譏笑，但更多的人是像我們自己一樣愿意去傾聽和幫助的。我們應該堅強，但無需太好強；我們應該承擔，但不要只是自己承受；傾訴、求助，是基于我們對人心人性的信任，是基于我們對自己和孩子的不放棄。

也許有一些家長，覺得自己的心智障礙孩子是自己的"宿命"。無法拒絕，無法抵擋，無法改變，我們只好"認命"，認為生活不會再有什么希望和亮彩。

記得某自閉癥訓練機構墻上有這樣一句話："自閉癥孩子，是上天的一個考驗，也是上天的一個禮物。"

把一個心智障礙的孩子當作禮物，需要我們家長有大智慧。但人生如果沒有這樣的考驗，也會有其他的考驗；每個人的人生，都是要面對各種各樣的考驗；并不是遇到考驗的人生就注定是悲劇的人生。當得知自己的孩子是自閉癥的時候，我也經歷過不愿接受、不甘心、委屈痛苦、彷徨無助、敏感脆弱，然后，我也把這個孩子當作自己的"宿命"。但我又時時問自己，作為被命運選中的"星媽"，我要怎樣才能不辜負我的孩子，不被所謂的"噩運"毀掉我的人生。

我想，孩子是我以后生活的重心，但她不應該成為我生活的全部，我要有時偷懶有時逃離，我不要做忍辱負重的媽媽，我不要過著咬緊牙關的生活。

我想，孩子一生要依靠我，我的生活質量決定孩子的生活質量，我的性格情緒決定孩子的性格情緒。

所以，我們心智障礙孩子的家長要努力健康快樂，努力陽光明亮，努力放松舒展，這樣，我們的孩子才不會生活在"悲劇"的氛圍中。我們不能給孩子一個標準的大腦，我們可以把笑容還給他；我們不能給孩子一個肯定的未來，那就讓我們學會只操心今晚的飯菜。

當然，晚飯過后，我們還是要看看新聞。不少家長，對我國目前的福利制度和社會氛圍過于失望，對比發達國家和地區的各種福利政策，更覺自己的孩子"生錯地方"，內心有很多的抱怨和不滿。但如果我們不僅橫向對比，還試著縱向對比，跟十年前的中國、五年前的中國對比，我們還是可以看到這個社會的進步。十年前，在我所在的地區，僅有兩家自閉癥康復機構，現在成規模的已有十幾家；十年前，幾乎所有普教系統的老師都沒聽說過自閉癥，現在已有不少自閉癥孩子在普通學校找到自己的書桌；十年前，在各種媒體的宣傳中只有肢體殘障者的自強不息，現在已有不少影視作品和新聞報道把目光投向心智障礙者。社會在進步，我們家長更應該鼓起信心，跟上時代的腳步：

我們可以成立自己的家長互助會來抱團取暖；我們可以主動向身邊的人普及自閉癥的知識，讓更多的人來了解自閉癥討論自閉癥；我們可以在各種媒體發聲，幫我們的孩子揮動手中的旗幟；我們可以通過各種渠道去政府表達我們的訴求、申請我們的權益……

我們單個人的力量也許很微薄，但如果把我們有限的力氣花在抱怨和哭泣上，那么我們，和我們的孩子，才只會陷入絕望。

如果我們的孩子是"生錯地方"了，那就讓我們"將錯就錯"。

我們無法左右天氣，但我們可以改變心情；我們無法選擇孩子，但我們可以決定用什么情緒來為他做晚飯；我們沒有能力移民，但我們可以給孩子營造一個"更多選擇更多歡樂"的氛圍。

本來是因為一個悲劇新聞寫的文章，但寫著寫著好像又寫成了"心靈雞湯"，這與我本人和《有人》小編的初衷是不一致的。但我還是希望，一條生命的逝去，不僅喚起悲哀，更要喚起思考，喚起行動，喚起戒示。

不想被悲哀所淹沒，首先要讓自己轉身，朝向有光的一面。

注：文章內容僅代表作者本人觀點

我們的愿景：

孤獨癥人士享有平等的正?；?。

我們的使命：

提升孤獨癥人士的生活品質和生存能力，并促進社會對孤獨癥人士的接納與服務。

我們的榮譽：

壹基金海洋天堂計劃項目執行機構

"七彩夢行動計劃"貧困孤獨癥兒童救助項目執行機構

天津市貧困孤獨癥兒童搶救性康復項目定點康復機構

天津市婦女兒童保健中心孤獨癥早期篩查及機構康復效果研究項目

心盟孤獨癥網絡成員機構

全國孤獨癥服務機構社會倡導達標單位

我們的服務對象：

孤獨癥、發育遲緩、語言障礙、學習障礙等心智障礙兒童及青年

心智障礙人士家庭

我們的服務項目：

（0-12歲）孤獨癥、發育遲緩兒童療育康復

家長培訓及心理支持

12歲以上孤獨癥、發育障礙青少年職業及生存技能培養

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