自閉癥康復中心：首場自閉兒 音樂會贏得關愛的掌聲

在南山，有這樣一支特殊的樂隊，由8名大齡自閉癥患者組成，年齡最大的30歲，最小的14歲。各位選手都能在黑白鍵盤上演奏出一曲曲美妙的音樂，但對于音樂的欣賞和評判，卻難以用正常人的眼光和視覺欣賞。通過音樂，這些特殊的自閉癥患者家庭走在一起。這就是深圳市愛特樂團，目前國內第一個由自閉癥患者組成的特殊樂團。本月中旬，這個成立還不滿一年的樂團，在深圳舉辦了首場音樂會——星星音樂會。借助于這次音樂會，自閉癥患者的媽媽們看到了生活的希望，看到了孩子的優勢特長。借助于樂團，這些媽媽們用愛做支撐，和孩子們在深圳演奏出不一樣的天空。

為了希望 首個愛特樂團注冊成立

位于南山前海路的愛心大廈，是南山區殘聯、南山民政局所在地。正如大廈名字，這里成為很多特殊人員集聚的地方。走進大廈四樓，里面有配套完善的培訓設施和運動場所，比如羽毛球場地、臺球室等一應俱全，此外還有各種獨立的培訓室。

本周一9點鐘，記者來到這里，兩位殘障人士正在愉快地打羽毛球。另一邊的培訓室已經開啟，愛特樂團的副團長——涵涵媽媽，已經在培訓室內支起了電子琴，等待著其他樂團成員的到來。這個樂團，以自閉癥患者為核心。

涵涵是個14歲的自閉癥患者，身著中學校服，獨自在活動場地閑轉，時而沉默不語，時而自言自語。記者主動向他示好，得到的回應確是不著邊際的話語，很難走進他的思維世界。就是這樣一位自閉癥患者，已經學了6年的鋼琴，達到鋼琴六級水平。

9點半，愛特樂團的成員相繼到來，不過當天作為一個普通的排練日，并沒有全部出席，最終參與排練的只有4名成員。

在這支樂隊中，年齡最大的自閉癥患者是貝貝，今年他已經到了而立之年。貝貝媽媽是樂團的發起人，也是樂團的統籌管理者。對于樂隊的成立日子，她記得非常清楚，去年10月17日，正式在深圳市民政局登記注冊。這一樂團是她多年的想法，如今終于轉變成現實。

"成立樂團的想法幾年前就有了，只是不成熟，無法落實。"貝貝媽媽說。五六年前，一支臺灣的自閉癥樂隊來深圳演出，取得了較大影響力，凝聚了大批觀眾和自閉癥家庭，而貝貝也參加了這次演出，獲此啟發，就有了組建樂團的想法。

直到去年，通過不同的場所，貝貝媽媽認識了現在樂團的所有人員，才得以實現。這個樂團以貝貝家庭為核心，凝聚了八個家庭。在這一樂團中，有五位自閉癥患者還是獨生子女，貝貝屬于其中一位，其中三位屬于重度自閉癥。

這些特殊的成員因為愛好音樂走在了一起，通過音樂讓堅強的媽媽們看到了孩子的希望。

走向社會 自閉癥患者尋找歸屬

這8名自閉癥患者各有特長，有的擅長鋼琴，有的擅長繪畫，還有喜歡輪滑的。他們能聚在一起還有個原因，都屬于大齡患者，九年義務教育之后，沒有其他出路，只能待在家里。

貝貝媽媽介紹，目前社會上針對自閉癥兒童的康復機構比較多，多數是民間組織，而且是針對小齡的自閉癥患者。對于14歲以上的自閉癥患者，很少有機構關注。"送到醫院接受治療，都會被醫院拒絕，因為這是世界性醫學難題，得不到任何改善的可能，只能由家庭承擔起撫養責任。"

"這些大齡自閉癥患者，很多家庭選擇封閉在家內，很少進入社會，因為出現在人群中，往往會遭到歧視或者白眼甚至是好奇嘲諷，這對自閉癥患者家庭來說是一種精神折磨。但是總需要找出路，幫這些特殊孩子找到交流的渠道。"

每個自閉癥患者背后都站著一位堅強的母親。"1歲的時候看著一切正常，沒有什么異樣表現，2歲的時候還是不會說話，家人以為是晚學話型，當3歲的時還不能說話，家人就著急了，去醫院檢查，結果被確診為自閉癥兒童，這對家長來說，無疑是晴天霹靂，無法承受的生活打擊。"涵涵媽媽講述其經歷。

貝貝媽媽介紹，每個自閉癥患者家庭都有相似的生活經歷，不是一般人所能想象的。很多家庭由于不能接受現實，只能把孩子關在家內，封閉信息。以至于很多人都不會知道身邊有自閉癥患者的存在。

音樂，讓自閉癥患者有了一技之長并走向社會。實現自力更生是很多自閉癥患者家庭最大的希望，而音樂是最佳的載體。貝貝媽媽10年的堅守付出，通過音樂改變了貝貝的命運。他不僅走進了中國夢想秀節目，還經常參加一些公益演出。貝貝20歲才開始接觸鋼琴，但是用了5年時間就拿到了鋼琴10級證書。

這些特殊成員的媽媽們平時都會相互溝通交流，彼此分享教育孩子的經驗和方法，看到貝貝取得驕人的表現時，不少自閉癥患者家庭主動團聚在貝貝媽媽身邊。

愛特樂團，其名字就是關愛這些特殊的孩子。在貝貝的影響下，越來越多的患者母親圍合在貝貝媽媽身邊，開啟孩子學習音樂的路徑，并逐步走向社會，樂團也讓這些媽媽們找到了生活的寄托。

音樂演出 照亮生活之路

樂團成立后，經過近10個月的磨合排練，這個愛特樂團終于迎來首場專題演出——星星音樂會。

7月12日，在福田文化館音樂主題館正式舉行，這次音樂會的主題是"走進自閉癥孩子的世界"。這次小型音樂會得到了深圳媒體、福田區音樂家協會、深圳市關愛行動公益基金會的支持，不少市民慕名而來。

"這次音樂會總共表演了10個節目，其中7個節目是合奏，還有一個節目是四手十指連彈。"貝貝媽媽談起這次音樂會，自豪之情溢于言表。"每個孩子都能發揮自己的特長，在這個樂團中找到自己的位置?，F場熱烈的掌聲，也是熱心的市民對這些特殊患者的關愛。"

這次音樂會，樂團不僅收獲了掌聲，還收到市民的愛心捐款。對于樂團來說，是一次身份驗證，也是自閉癥患者走向社會、走進人群的具體體現。

"很多自閉癥家庭傾聽了這次音樂會，相信他們也有信心讓自己的孩子勇敢走出來。"貝貝媽媽說。

這場音樂會背后，是8位自閉癥患者辛苦排練，媽媽們含辛茹苦的付出。在采訪期間，他們正在殘聯的培訓中心排練《溜冰圓舞曲》，僅這一首曲子就需要排練很多天。盡管貝貝、涵涵等學習的是鋼琴，但是在排練時他們只能彈電子琴。原因是鋼琴無法隨身攜帶，較為不便。

在排練時，與正常的孩子不同，這些自閉癥患者單獨彈曲問題不是很大，但是一旦協同彈奏，就會出現問題。

"每個孩子都沉浸在自己的世界中，不理解協同的意義，排練時會經常出現意外情況，比如不想彈就會立刻停下，或者離席而去，開始合奏時，也無法達到默契，必須反復排練才行。"

面對這些情況，每位母親承擔著較為重要的角色。在分配的曲譜中，每個自閉癥患者首先練會自己所彈奏的內容，這一部分多是在家中練習。集中排練主要是練合奏部分，在殘聯的培訓中心，時間固定在每周一、周三上午。

排練時，每位母親都會站在孩子的身后，隨時提醒著孩子跟上曲子的節奏，經過無數次的重復練習，在自閉癥患者之間達成默契，形成一曲合奏曲。

這里還有一位義工老師每周過來輔導一次，幫他們掌握合奏的要點。而每位母親，盡管都不是學音樂出身，但是多年陪孩子練琴，也逐漸對樂譜有了基本的掌握。尤其是貝貝媽媽，不僅負責選曲子，還負責電腦制譜。當合奏有一點點成效時，就會給予鼓勵。一上午的排練，鼓勵的話語時刻伴隨在這些特殊患者的耳邊。

貝貝媽媽說，目前這個樂隊已經能彈九首合奏曲子，比如《江南好》《感恩的心》等。"多是選擇一些觀眾熟悉的曲子，這樣才能有受眾，畢竟每一位傾聽者，不僅僅是傾聽這些孩子們彈奏得有多動聽，而是為這些孩子的精神所感動"。

未來發展 自力更生路漫漫

沒有成立樂團之前，每個患者母親最大的憂心就是自己老了，誰來照顧這些孩子。有些母親選擇了再生育，通過兄弟姐妹的血緣關系來化解這一問題。而對于獨生子女的患者來說，不少母親還沒有做好心理準備，也不知道該如何面對這一現實。

如今，樂團的成立，為這些特殊患者的母親帶來希望。盡管還處在起步階段，每個家庭還承擔著孩子學琴的主要費用，樂隊所有的工作也由母親們義務承擔。不過隨著樂隊知名度的提升，越來越多的愛心人士開始關注這支特殊的樂團，一家知名的互聯網視頻公司正在為他們拍攝一部紀錄片。

而這次音樂會市民的愛心捐款，有了改善樂隊的條件。比如樂團需要有自己的樂器設備，母親們就不需要再每天背負著沉重的樂器集聚了。

"現在每個月都會參加一次公益演出，多是對方主動聯系我們。"這個樂團不僅走進社區當中，參加社區鄰里節之類的活動，也會參加一些大型的公益演出。"今年，還去了佛山進行了一次表演，也是樂團第一次走出深圳"。

原來由貝貝獨自一人表演的活動，如今隨著樂隊的成立，合奏表演也取代了個人獨奏。隨著公益演出的增加，這些母親們也加緊豐富孩子的排練內容，爭取更多的節目奉獻出來。

不過現實中，也面臨著困難。比如這些自閉癥患者對于鍵盤樂器較為容易掌握，能夠很快地熟悉入手，且成員中多數是學習鍵盤樂器的。而作為一個樂團，需要更多的樂器種類加入，而對于管弦樂，少有自閉癥患者學習。這也造成目前樂隊主要是以電子琴和鋼琴合奏為主，缺少了其他樂器的配合。

面對這種情況，作為團長的貝貝媽媽，希望借助于這一平臺，吸引到更多的自閉癥患者加入到團隊中來，這也是她正在著手實施的。"原來沒有這個條件，現在有了捐款，可以讓更多的患者家庭受惠。"

目前樂隊受到的制約還有排練場地以及師資力量。

"場地有限，還有其他人員需要使用，就無法完全照顧到我們，如果有固定的場所，固定的樂器，就可以穩定下來了。"貝貝媽媽打算利用募捐的資金，尋找一個合適的場所，同時也為吸納更多的成員打下基礎。提升樂隊的演出水平，還需要聘請專業的音樂老師，貝貝媽媽希望聯系到更多的音樂老師加入到這個樂團當中。

這一樂團的成立，有助于實現這些母親的夢想。不過如何處理公益與商演之間的平衡，這些媽媽們還處在矛盾當中，僅依靠公益演出，依靠捐款，難以讓樂隊持續發展，而商演目前還不具備條件。

而未來只有通過商業演出，才能真正體現一個樂團的價值。正如貝貝媽媽所言，盡管這是一支自閉癥患者組成的樂隊，但是已經融入到社會當中，周邊的人群應該正?？创@一支樂隊，以平常心對待自閉癥患者，這才是一個文明社會的體現。

手記？

消除歧視 讓愛接力

自閉癥患者是個特殊的群體。每年的4月2日是"世界自閉癥日"，這說明全世界都開始關注這個特殊的群體。在國內，隨著媒體報道的增加，越來越多的自閉癥兒童走出家庭，開始融入這個社會。目前社會上為自閉癥患者提供的條件還有限，還需要政府、愛心機構和人士加入進來。

目前，不少自閉癥患者家庭還是個隱蔽的群體，不少家長不敢面對現實，采取回避的方式避開周圍人群不一樣的目光。貝貝媽媽對此深有體會，她說不少家庭在完成義務教育之后，很少讓孩子走出家門。封閉的家庭不僅限制了孩子的發展，也影響著整個家庭的正常生活。這個樂隊的成員，不少母親原來就是避開周邊人群的視線，獨自照顧孩子的。

如今有了這樣的平臺，每個自閉癥兒童找到了自己的興趣愛好，有了一技之長，也像正常人一樣，可以迎來掌聲，為社會做點有價值的事情。讓自閉癥患者融入社會，過著被尊重的生活，從家庭里面走出來才是自閉癥患者最終的出路。

而這需要社會為其創造較好的外界條件。對于小齡的自閉癥兒童來說，還可以實現正常的入學，有專門的培訓康復機構在做事情，但是對于大齡自閉癥患者來說，缺少這樣的條件，缺少了關注，撫育的重責全部壓在患者家庭身上。

現在通過樂團的形式，為這些大齡自閉癥患者提供了一個展示的平臺，一個對接社會的切口。這種機構具有可復制性，可以吸引更多的自閉癥患者家庭加入。貝貝媽媽希望社會更夠給予理解和關注，給予固定的場所，讓這些自閉癥患者走在一起，凝聚在一起。通過社會的關注，讓這些家庭不再封閉。

正如老人有養老院、孤獨兒童有福利院，這些自閉癥患者也應該有個歸屬于自己的"家園"。

■小常識

自閉癥又稱孤獨癥，被歸類為一種由于神經系統失調導致的發育障礙，不能進行正常的語言表達和社交活動，常做一些刻板和重復性的動作和行為。自閉癥的病因目前仍然未知，很多研究人員認為自閉癥是由基因控制，再由環境因素觸發。

部分自閉癥患者經過診療、實習及特殊教育，可改善他們的社交能力，參與主流教育及社交活動。但以現時醫療科技水平來說，并不可能完全根治自閉癥。

我們能為自閉癥患者做什么？

■作為教師可以

●運用視覺策略以配合學生對視覺信息有較強的反應及理解能力

●盡早建立有組織、有規律的學習環境

●盡早協助學生建立適當有效的溝通技巧

●因應自閉癥學生會執著于一些特定的主題，而順勢引導，作為學習的動力

●提供有利的學習環境，減少學生因噪音、刺光、室溫過高等而影響學習

●利用多種感官協助學生學習，避免一連串長的口頭指令

■作為家長可以

●加深認識自閉癥的真相，知己知彼，百戰百勝

●確立信念，堅信孩子受訓后，會比現在進步

●采取正面態度，面對培育孩子的挑戰

●肯定孩子的強項和長處，并發掘及栽培他們的特殊天分，使他們盡展所長，貢獻社會

●與學校及其他專業人士緊密合作

●建立支援網絡，爭取家人體諒，親友支持和社區人士的接納

■作為朋輩可以

●發揮模范作用，協助自閉癥同學投入課堂學習和活動

●透過現實情境中的社交活動，如集體游戲、茶會等，示范和指引自閉癥同學學習和應用社交技巧

●借著朋輩的接納和支援，使自閉癥同學提高社交的意欲

■作為公眾可以

●加深對自閉癥的認識，體諒和支持自閉癥兒童家長面對的困難及挑戰，避免因誤解而責怪家長

●接納和尊重自閉癥人士，不要歧視或戲弄他們

●提供機會讓自閉癥人士融入社會，使他們能跟別人接觸及溝通，克服自閉癥帶來的障礙和社區適應上的困難

撰文：南方日報記者 丁侃

攝影：南方日報記者 魯力

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