自閉癥康復中心：寫給自閉癥孩子的父母 袁堅

 自閉癥兒童的家長都能夠做到無微不至地照顧自己的孩子，但是如果有一天他們病了或者死了，孩子怎么辦呢？"許多自閉癥孩子的父母，都會在某些時刻，生出這種深重的無力感。
　引言：2000年的一個普通下午，外國記者慕名到中國第一家服務于自閉癥孩子的公益機構——北京星星雨教育研究所采訪。一個記者問一位家長："你們現在這樣無微不至地照顧自己的孩子，有一天你們病了或者死了，你們的孩子怎么辦呢？"記者的話音剛落，這個家長就失聲痛哭，當時在場的所有自閉癥孩子的家長全都哭了起來……

　　我了解自閉癥孩子的情形越多，就越覺得其實外人很難幫到自閉癥孩子的家長多少，事實上，若非其中一員，僅憑觀察或短暫接觸，甚至很難真正去體會到他們每日每日都要面對的生活狀態。其中很重要的一點，就是這是一個長期的狀態，長期到甚至沒有完結的時候。"我不知道這樣的生活要堅持多久？我不知道我還能堅持多久？"許多自閉癥孩子的父母，都會在某些時刻，生出這種深重的無力感。外人可以做的，或許反而是從最現實的層面給予支持。

　　我不是兒童自閉癥的研究者，也不具備為家長提供心理支持的專業能力：我知道這是自閉癥孩子的父母最迫切需要的兩項支持。不過除此之外，還有其他一些很現實的事情，也是必須面對的，比如經濟問題。而其中最令父母感到心焦的，或許就是我在文章開首說到的問題："如果有一天父母病了、死了，孩子該怎么生活下去呢？"對這個問題，很多家長都不敢想，但又不得不想。
　　 我從專家那里獲得的信息是，的確有些高智商、高功能的自閉癥孩子，通過接受特殊教育，最終甚至可以上大學，就像電影《雨人》中的主人公，雖無法與外部人群融合，但可以在自己的世界里獨自生活。一般的自閉癥孩子通過教育，癥狀也會有部分緩解，可以從事一定的社會勞動，但不少孩子仍需要有人從旁協助，給予一定的照料。而重度自閉癥孩子，即便通過專門教育，癥狀改善也很少。不少自閉癥孩子，還伴隨有智殘（MR）、癲癇（在青春期發育過程中，約有30%以上會發生癲癇）、強迫癥、感覺統合失調等合并癥狀，更增加了讓他們習得照顧自己能力的難度。

　　針對后兩種情況，父母就不得不考慮："孩子將來怎么辦？"即便將來可以為他留下一些錢，但如何確保這些錢能真正被用來照顧他？以及留下的錢坐吃山空，難以維持他所需要的長達數十年的照料，怎么辦？一種常見的做法是將錢和孩子一起托付給某位"可靠"的人，請他多加照顧?？墒侨硕紩凶償?，比如他也會生病，也會出現各種各樣的意外情形。我想為自閉癥孩子的家長考慮的，就是如何盡可能地減少這個變數，從而盡可能地保證孩子一直都能獲得有質量的照顧。

　　借助于基于契約的機構運作，我想更為現實、可靠。最簡單的方式，是父母尋找一家信托公司，將一定數額的財產托管給對方，并以清楚的條款約定這筆資金的投資方式，比如用于較高風險得權益投資的數額不得超過30%，其余部分要投資于相對穩定的金融產品，比如國債；以及約定比如每年要將凈資產的5%提取出來（需要補充約定：不能少于某個最低限度的數額，甚至可以約定通脹調整系數），支付給為孩子提供照料的專業機構（這里涉及到為自閉癥患者提供照料的專業機構的運營問題，我想另寫文章來探討）。

　　之所以要約定"凈資產"，因為金融投資總有風險，有可能某一年是虧損的，但只要對投資方式加以約束，一般總不至于全部虧空。此外還可以根據孩子的年齡加以計算，比如預期每年所需的費用為5萬元，交給信托公司的總資產為100萬元，那么即便沒有盈利，每年提取5%、且不少于5萬元的話，也能支持20年的生活所需。而且一般說起來，以保守方式進行的金融投資，年收益率在5%，是一個比較平均的水平（平均中長期國債的年收益率是4.5~6%），如果能達到的話，也就意味著，只要將盈利部分取出來以供使用，本金部分甚至可以不被動用到。
　　 名詞解釋：信托公司與信托帳戶
　　信托帳戶是在信托法的框架之下，由國家批準的信托公司設立并代為管理的帳戶。信托帳戶中的財產，在本文涉及的案例中，其所有人（家長，即委托人）、管理人（信托公司，即受托人）與受益人（孩子）是分離的。而且這筆財產，不是存放在信托公司的帳戶上，而是存放在由銀行監管的、以委托人名字開戶的獨立帳戶上。除非根據協議約定，不然信托公司無法將帳戶上的財產變為自己所有。此外，信托賬戶上的財產還受到破產隔離的保護，即便在信托公司破產的情形下，依然屬于委托人，國家會根據相關法律規定，將它委托給另外一家信托公司加以管理。因此，委托給信托公司、存放在信托賬戶上的財產，在目前的金融結構下，是相對而言最為安全的。
　　不過這里還有幾個問題：首先是自閉癥孩子的家長，并不都具備相當程度的金融知識，可能無法制定出一個切實可行的投資方案；而對信托公司來說，由于來自這個群體的委托金額不大，也不太愿意花力氣去為他們專門制定方案；即使是提供方案，父母們也難免會顧慮是否最合理地考慮到孩子的利益。

　　這些問題的解決，我目前所能構想的，是建立起一個完全不涉及利益的第三方，一個純粹公益性質的機構，由高端金融專業人士（比如專業理財師、基金經理等）組成，分散利用業余時間為家長提供基于資產數額、孩子年齡、期望達到的生活水準等等因素，而設計的投資組合方案，或為信托公司提供的管理方案提供評估意見?？紤]到公信力的問題，這個機構最好能有行業組織背景，甚至政府背景，這樣也便于最大程度地組織起行業內部的所有公益力量。

　　這個機構若能建立，所服務的其實不只是自閉癥兒童和他們的父母，還包括所有因為某種原因而失去獨立生活能力的孩子和他們的家庭，他們都面臨著相似的問題：如何保障孩子未來的生活？
　　 念及于此，我將與先生和朋友，嘗試為這個機構的設立做出一些努力，也希望有專業知識、又愿為公益事業做些貢獻的朋友們，完善這個目前仍處于很初步階段的構想，然后集合資源，使它能最終變成現實。我們有一個很基本的想法：參與公益的形式絕不僅僅只有捐錢捐物，其實更重要是，每個人以自己的專業知識與技能，投入到公益事業之中。比如在這個案例里，最需要的就是金融專業人員設計及評估投資方案的能力。

　　也希望自閉癥孩子的父母，如果你們看到這篇文章，如果覺得這篇文章為你們提供了一種有價值的解決方案，我相信這個始終壓在你們心頭的問題，如果能夠得到妥善、有效的安排，應該是會令你們在某種程度上稍稍放寬一點心的吧！

　　附言：此文只討論了以父母的遺產建立信托基金，為孩子提供未來生活保障的問題，其實另外一個同樣現實的問題是，在長期照顧孩子的過程中，整個家庭也需要堅實的經濟保障，尤其是在父母年老、生病時，這個問題更會凸顯出來。有志于此的專業人士，或許可以進一步考慮，為這樣的家庭提供公益性質的投資理財建議，乃至為此而專門建立公益服務機構。