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總是有新家長咨詢"我的孩子是不是自閉癥"這樣的問題。對于這類問題,我們很理解家長的內心焦灼和彷徨無計,但這個問題幾乎是無法答復的。為什么無法答復,我想在這個帖子里盡量比較綜合地說一說。說的不對的大家可以糾正,說的不全的大家可以補充。
(1)家長的文字描述不可能提供準確的信息
文字的描述遠遠比不上和孩子接觸一刻鐘來得富有信息量。特別是對自閉癥這方面沒有基礎知識的家長,文字更加沒有針對性。憑借這樣的文字描述,即便是專家也不可能給出明確的答復。
為什么說文字不能說明問題呢?比如,有的家長說"孩子不合群"。"不合群"的情形有很多。那種正常孩子由于性格氣質的原因不合群,和自閉兒的不合群是有本質區別的。如果有點自閉癥方面的基礎知識之后再去觀察,就能比較明顯地看出來。再比如,有的家長說"其實孩子好像什么都懂"。要是什么都懂,那還真不太可能是自閉癥。孩子要是懂得討好父母、懂得替母親隱瞞說父親的壞話,那怎么都不像自閉癥。所以說,什么都懂的范圍是什么,很多家長是模糊的。
(2)孩子之間可比性很差,特別是從文字來比較
孩子之間的行為表現背后的原因是什么,不同孩子之間差別很大。所以,很難用某個孩子表現怎樣被專家判斷成自閉,或者某個孩子表現怎樣被專家摘帽,來對比自己的孩子。在這一點上,其他網友跟帖說"和我們家寶寶很像啊,結果專家說是怎樣怎樣的",這些都不足采信。
(3)關于自閉癥譜系障礙的概念
在相當多人的概念里,自閉癥就是充耳不聞、視而不見、對父母都沒有情感依戀的孩子。這其實是比較嚴重的典型的自閉癥了。簡單講,很多孩子并不那么嚴重,也會被逗樂,也會對父母很依戀,甚至和家人的交流也不錯,但是,核心問題還是存在。
所謂的自閉癥譜系障礙,就包含了這些不是很典型的,但是的確在社會性人際互動方面、語言發展方面、情感關系方面存在障礙的孩子。
簡單說,自閉癥不完全是一個"是否"的概念,更是一個程度如何的概念。
(4)關于診斷
不少家長去醫院診斷,提到做量表打分的事情。這里要說明一下。量表的打分,嚴格來講需要多個和孩子密切接觸的大人來分別打分后匯總(比如家長、幼兒園老師等)。如果就診的時候,醫生單憑一個家長的打分來給出診斷,嚴格來講是不很謹慎的。
但是,量表是一個"準確度高,敏感性低"的工具。所謂準確度高,是指如果被量表判作自閉,一般來說是準確的;所謂敏感度低,是指量表容易放過嫌犯。有的孩子量表得分很低,但是問題還是存在。這是看待量表的一個基本視角。
追求一個準確的診斷,不是最重要的。這個話說得很多,但是不少家長不是很理解或者說不是很認同。這里也想解釋一下。
針對孩子發展問題的判斷是非常困難的一件事情,比如相比于成年人的精神類疾患相比,就困難得多。除了典型的自閉癥可能不容易有異議之外,其他不是很典型的、或者說是邊緣也好、傾向也好,不同的專家往往可能意見并不一致。
退一步講,孩子即便實際上不是自閉癥譜系的問題,但也可能是注意力缺陷及多動癥(也算是學習障礙)、發育遲滯等方面的問題。正是因為孩子外在表現背后的原因往往不容易準確把握,所以導致追求一個所謂準確的診斷,是不容易的。
(5)那該這么辦
一般而言,家長認為孩子不對勁兒了,那八成是真的又不對勁的地方。這一點,不可以有僥幸心理。僥幸的東西(比如孩子晚熟一點,后來就趕上去了),應該當作一個孩子長大后的額外收獲,而不能作為一個指望。
盡管確切的診斷往往不可得,但是尋求正規專家的咨詢還是必要的。否則要這些專家干嘛?讓專家給予一些關于訓練教育的指導,是必要的。
為什么全面了解這些知識是必要的?因為孩子最終的訓練是要靠家庭的,家長如果不了解這些基本知識,就無法正確看待和分析孩子的問題,更遑論如何訓練。這樣的結果就是問題無窮無盡,問不完。
到目前為止,被實踐證明是有效的、安全的療育方式還是基于發展心理學的教育訓練。這些訓練方式普遍適用于孩子能力低于適齡水平的各種情況,并不是專門適用于自閉兒。所以從這點上講,且不論孩子的診斷如何,盡早采取這些訓練方法,總是沒有錯的。
其實最關鍵的是家長的心態。
遇上一個不省心的孩子,總是一個不小的打擊。孩子的未來會怎樣,時時刻刻都折磨著家長的心。"不問收獲 但問耕耘"就是一個不得不采取的,也是應該采取的一個基本態度。
接納自己的孩子和其他孩子不一樣這樣一個現實,是不容易的。我們應該盡量這么想:我的孩子不是殘疾,他(她)只是和普通孩子不太一樣。世界允許不一樣。父母更應該接納自己的孩子和別人不一樣。雖然要做到這么想很難,但如果不做到,就沒法兒平靜地好好過日子。