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中國孤獨癥服務的現狀與思考
2 01 1心盟年會上的發言
溫洪(中國殘聯精協主席)
感謝主辦方邀請我參加這次會議!作為一個大齡孤獨癥孩子的家長和一個資深的志愿者,我很高興越來越多的社會力量加大了關注孤獨癥的力度,很高興越來越多的新老朋友在孤獨癥服務事業中有所作為。同時,作為與中國的孤獨癥血肉相連的中國精協和中國精協孤獨癥委員會的一名負責人,請允許我代表這兩個組織對于大會的成功舉辦表示由衷的祝賀!同時,對于所有為《海洋天堂》計劃做出努力和貢獻的人們表示敬意和感謝!
下面,我向大家介紹一些相關情況和信息,也談一些我對相關問題的認識。
一、關于中國孤獨癥服務面臨的形勢和主要問題
孤獨癥的發病率近年來在全世界范圍內呈現快速增長趨勢。2009年12月美國疾病預防控制中心發布的數字是孤獨癥譜系障礙與正常人的比例為110:1,其中大約每70個男孩中即有一個障礙者。近20年來,美國的發病率增長了600%。而世界公認發病率是不因國家、地區和種族的差異而有多大區別的。按照這個比例,中國孤獨癥的發病人數相當驚人。但是,局限于了解和認識不夠與診斷水平和篩查手段的落后,目前中國尚無一個可靠的統計數字,見諸于官方文件的數據與事實存在著較大差異。由于數據支撐不足,造成政府制定相關政策缺乏依據。所以目前在各類殘疾人中孤獨癥屬于權益保障缺失最嚴重的人群。
中國孤獨癥服務面臨的主要問題,首先是由于早期篩查與早期診斷嚴重不足,致使大量孤獨癥兒童喪失了寶貴的最佳干預期;其次是學前教育以民間機構為主,而民辦機構在生存利發展過程中仍然面臨著重重到難。同時,康復訓練質量和方法的良莠不齊,以及某些機構訓練費用的高昂也為孤獨癥兒童及家庭帶來了種種困惑和困難;第三是學齡期康復教育舉步維艱,由于專業教師和專門教學條件的缺失,跟隨正常中小學隨班就讀的兒童缺乏有針對性的有效訓練,成為"隨班混讀";第四是勞動就業和成年托養基本仍是空白,就連各省為精神殘疾人專門設立的工療站和庇護性工廠都不能接受孤獨癥人士,導致大批孤獨癥青少年離開學校以后兒乎無處可去,不僅滯留家中難以自立,而且功能倒退、病狀加重,給家庭造成沉重的精神和經濟負擔;第五是各地出臺的現有政策基本是特惠性質,惠及面太小,反而造成新的一些不平衡。
孤獨癥與其他各類精神疾患明顯不同,由于它發病于兒童早期,搶救性康復期較短,錯過以后很難補救;同時,不同于精神分裂癥的間歇性發作,孤獨癥的核心癥狀無一例外是持續性的,終生需要康復并且終生需要健全人的照顧;孤獨癥的個體癥狀千差萬別,而且大部分患者伴有智力損害,所以大多為多重殘疾,康復訓練方法必須多樣性,康復投入應比其他各類殘疾人更高;他們基本無法獨立就業,但有相當數量的人群卻具有超強的機械記憶和藝術表現能力,潛力的開發極具價值,甚至刻板重復的特點都可以為他們的庇護性就業帶來很大的可開發性。
因而,研究孤獨癥兒童康復訓練方法的科學化和本土化,孤獨癥人士生命全程各個階段實現終身康復的銜接性和系統性,早期篩查、早期診斷的社區化和常態化,以及政策的完整性、科學性和普惠性,使我們的政府、社會和相關工作者面臨著相當大的挑戰。我們與國外先進國家美英德日等差距很大,我們甚至與印度等發展中國家都有距離,如果不能超常規地發展,這項工作就永遠會成為社會服務的一塊短板,與中國的國際地位不相匹配,也與中國殘疾人服務的總體發展不相協調。所以,我們過去、現在和將來都要做出不懈的努力,呼吁政府和社會,關注并解決孤獨癥人士生命全程的權利和福祉,促進各地政府加快政策和法律的完善,推動中國社會的整體進步!
二、 "十一五"期間中國殘聯和中國精協的相關工作
為了幫助孤獨癥兒童和家庭,中國殘聯在"十一五"期間主要做了六個方面的工作:一是把孤獨癥正式列入精神殘疾之列,并于2006年首次寫進《中國殘疾人事業"十一五"發展綱要》與配套實施方案之中。二是按照"十一五"規劃要求,相繼落實了31個試點城市殘聯系統的孤獨癥康復機構建設。三是為了探討規范管理的方法和渠道,組織北京聯合大學、南京特殊師范學校等高等院校的專家,專題編寫了《孤獨癥服務機構評估標準》和《孤獨癥兒童教育心理評估標準》。雖然這兩個標準還在試行之中,還有許多有待完善的地方,而且僅僅適用于殘聯定點機構,但是它畢竟實現了行業標準"零的突破",不僅向引領行業規范化發展邁出了實質性的步伐,而且也為今后加大政府購買服務的力度提供了重要的依據。四是在大齡孤獨癥托養方面,2009年中殘聯與財政部共同啟動了"陽光家園一智力、精神和重度殘疾人托養服務項目",在2009年至2011年,為包括孤獨癥在內的公益性和民辦托養服務機構和家庭提供資助。五是在政策方面,中國殘聯在"十一五"期間爭取國家財政每年拿出3600萬元救助1200名困難孤獨癥兒童。各地也相繼出臺了許多針對孤獨癥或包括孤獨癥在內的補貼和救助政策。六是在組織方面,成立了中國精協孤獨癥工作委員會,為"上情下達’’和"下情上達’,建立了一個快捷的管道,為孤獨癥人群的"代表、維權、服務"搭建了一個很好的工作平臺。此外,關于設立"中國精神與智力殘疾人家庭財產信托基金"的項目取得了重要進展。中國殘聯成立了心智障礙人士家庭財產信托保險試點工作作領導小組,正在以廣東省為試點,探討在保險和信托兩個方面提供保障。
作為中國殘聯推動孤獨癥服務工作的重要措施,中國精協孤獨癥委員會成立已近三年。從性質上來說,這是一個由家長和專業人士組成的民間組織,但是在中國殘聯的直接領導下并得到了中國殘聯的大力支持。三年來主要工作取得了積極的進展:一是在全國范圍內發揮了獨特的核心影響力。三年的國際孤獨癥日開展了三次重大活動,都辦得相當成功。在規模方面、每年參加活動的達到200多人;在規格方面、全國人大常委會原副委靈長顧秀蓮,中國殘聯主席張海迪都親自出席了活動;在代表面方面,教育部、民政部、衛生部、全國婦聯、中國殘聯有關部門負責同志及孤獨癥領域的專家、教授,還有公辦、民辦各類服務機構,幾乎囊括了孤獨癥服務的各方面力量;在內容方面,以推進孤獨癥人士社會保障與服務體系建設,為政府有關部門制定政策提供依據為目標,廣泛研究孤獨癥相關的各類問題,特別是對特殊教育和成年托養進行了重點探討?;顒又卦趯嵭?,直接推動了孤獨癥各項工作的深入,在政府機關、新聞媒體和社會大眾方面產生了積極而廣泛的影響。
二是建立了快速反映訴求的通道。兩年多來,以中國精協孤獨癥委員會的名義,向中國殘聯報送了《關于精神殘疾者之孤獨癥群體的特殊需求和特殊服務情況調查》;提交了《關于日本成年自閉癥托養情況的考察報告》。在對國內五家精殘和智殘機構進行取樣解剖,并對72個成年孤獨癥家庭調查問卷進行分析的基礎上,形成并提交了《成年孤獨癥托養模式及標準的框架構想》。在此基礎上,2010年4月1曰,在中國殘聯111會議室召開了成年孤獨癥托養問題專題研討會。幾年來,中國精協孤獨癥委員會多次提出的一些建議,包括開展大規模的流行病學調查,落實早期篩查和早期診斷措施;將學前和學齡期教育納入統一的教育規劃,切實保障融合教育和特殊教育的開展;重視并解決民辦孤獨癥服務機構在發展中的困難和問題,加人對民辦孤獨癥服務機構的扶持力度:加強基礎沒施建設,落實相關政策,實現大齡養護和庇護下就業;建立家庭財產信托基金制度及其配套措施;推行孤獨癥康復訓練和生存補貼的普惠性政策,等等,都引起了各級領導利相關部門的重視??梢哉f,我們,也就是孤獨癥家庭及其專業人士作為一個群體,在制定孤獨癥相關政策和重大決策方面,已經成功地取得了初步的話語權。
三是越來越深入地介入了中國殘聯相關業務部門的工作。如特邀參加中國殘聯五屆二次主席團會議,提交了《關于加強領導加強力度推進孤獨癥服務事業的建議》提案;以中國精協的名義,通過中國殘聯的渠道,提交了全國兩會提案《關于加快推進孤獨癥早期篩查和早期診斷的建議》;根據中國殘聯的整體工作部署,起草了《<中國殘疾人事業"十二五"發展綱要與配套實施方案>的修改建議》;為民政部起草了《關于孤獨癥兒童社會福利和服務狀況的相關問題》;根據中殘聯領導的要求,代表精神和智力兩大類殘疾人在國家發改委召開的全國婦聯殘聯十二五"規劃建言獻策座談會上提出四個方面建議;等等。有效參與中國殘聯各相關部門的工作,使孤獨癥服務和權益保障不再停留在僅僅民間呼吁的層面,不再被政府服務渠道"邊緣化",使我們的家長和機構多年奔走和爭取的權益能夠有效地或者至少是部分有效地體現在殘聯和政府相關部門的文件之中,我想這應當是我們值得努力的一個方向。
三、"十二五"期間中國殘聯和中國精協有關工作重點
"十二五"期間,孤獨癥服務仍然是中國殘聯工作中一個重要的方面。今年6月,中國殘聯康復部在廣東汕頭召開了"十二五"精神殘疾人康復工作研討會。英國劍橋大學孤獨癥研究中心等權威研究機構和專家應邀參加了會議。與會中外專家和十八個省市的殘聯理事長都在發言中重點討論了孤獨癥康復及其相關問題。王新憲理事長在講話中特別強調要"加強孤獨癥兒童的搶救性康復工作"。提出"十二五"期間"要做好摸清孤獨癥兒童底數、規范康復機構建設、培訓康復專業人員等基礎工作,為孤獨癥康復工作全面、規范開展創造條件。"8月,中國殘聯又在安徽合肥舉辦了"全國精神病防治和孤獨癥兒童康復培訓班",專門拿出整段時間對孤獨癥業務進行了培訓。下一步,中國殘聯有關孤獨癥工作的初步設想主要有:一是加強機構建設,支持全國33個省級、66個地級市孤獨癥兒童康復機構建設。各省殘聯將依托本省的康復中心,發揮資源中心的示范作用,對本省的地市級和縣級孤獨癥兒童康復機構提供技術指導和支持。同時,將鼓勵和扶持具備一定規模、康復效果較好的民辦機構。二是在全國20個城市開展孤獨癥兒童融合式社區家庭康復試點工作。三是由國家財政拿出4.3億元,每年為20000名孤獨癥兒童提供康復訓練補貼。四是中國殘聯康復部將重點抓好調查摸底、機構建設、人員培訓和標準、方法、規范的制定等基礎性工作。今年上半年,已與英國劍橋大學孤獨癥研究中心達成合作意向,雙方將開展為期三年的合作,主要內容為在中國選取有代表性的樣本2萬人,進行孤獨癥譜系障礙的流行病學研究,分級培訓專業診斷、康復人員,引進和推廣先進的篩查、診斷和康復工具等。同時,已與世界500強之一的美國PPG公司初步達成合作意向,培訓殘聯系統孤獨癥康復技術骨干,以掌握國際通行的規范的篩查、診斷、康復方法。然后作為"種子"再輻射到全國。下一步,中國殘聯康復部將結合康復機構的驗收評估工作,修訂機構評估標準和孤獨癥兒童教育評估標準。五是中國殘聯組聯部將以中國精協孤獨癥(工作)委員會為試點,加強對民辦組織的服務與管理。將按計劃組成聯合調研組進行實地調研,摸清體制內外社會組織的底數,了解地方政府對殘疾人社會組織的扶持政策。同時,還要在東、中、西部選擇若干試點單位。此外,將與教就部、康復部等共同探討公辦與民辦機構評估標準和準入條件的銜接;積極推動建立政府向殘疾人社會組織購買公共服務的機制;制訂殘疾人社會組織評估考核獎勵辦法,納入國家對社會組織的評估、考評、考核范圍;等等。相信我們盼望己久的時機已經來臨,借國家加強社會組織管理的東風,民辦組織發展的許多難題都會加快解決。
根據中國殘聯的整體安排,下一步中國精協孤獨癥委員會的工作也將進一步加強。經民政部批準,今年11月,中國殘聯剛剛召開了五大協會法人成立大會。法人登記后中國精協將在中國殘聯的統一領導下相對獨立地開展工作,并將獨立承擔法律責任。以此為契機,今后中國精協孤獨癥委員會的工作將進一步加強深度和實質性工作。一方面我們要加強與民辦服務機構的聯系與服務。今年4月的會議,已經建立了孤獨癥機構負責人聯席會議制度,明年的聯席會議目前已經進入籌備階段。今后聯席會議將成為中國殘聯聯系孤獨癥社會服務組織的一項重要制度和主要渠道,年年都將定期舉行。在此前后,我們將啟動民辦孤獨癥服務組織自強自律創辦活動。初步設想將自強自律創建活動與中國殘聯康復部的機構評估工作和中國殘聯組聯部的加強社會組織聯系試點一作結合起來,以各省精協為主,吸納殘聯相關業務部門參加,共同組成領導小組,制定相應章程和紀律,使活動的開展規范化。期望能夠通過這項活動給一些質量和信譽好的民辦機構辦一點實事,為政府順利購買真正好的服務搭建一座橋梁。此外,為了有效參與中國殘聯康復部有關機構評估和標準修改等相關工作,我們準備近期搞一點抽樣調查,征求一下民辦機構的相關意見。另一方面,我們要加強與家長和家庭的聯系與服務,正在籌備成立全國孤獨癥家庭支援中心。
總之,我們十分高興地看到,各級政府和各級殘聯越來越多地重視孤獨癥服務。"十二五"開局以來,已有廣東、江蘇、浙江等發達省份出臺了針對孤獨癥的新政策和新措施。其中江蘇省的托養就業機構建設力度很大,已有南京、常州等民辦孤獨癥服務機構中標,大齡托養和庇護性就業有望取得突破性進展。相信一些省市先進的服務理念和服務經驗,一定會呈燎原之勢,在中國這片土地上迅速發展。未來幾年,中國孤獨癥服務事業一定會取得跨越式發展。
四、關于孤獨癥家庭和社會組織建設的幾個理念問題
我也是一個孤獨癥孩子的母親。我還是一個孤獨癥服務的長期志愿者。從孩子3歲被確診為孤獨癥開始,20年來我一直致力于參與推動家長自救和社會進步的努力。三年前,正是由于家長和長期志愿者的雙重身份,我被中國殘聯"鎖定",選進了中國精神殘疾人和親友協會?,F在,我成為半個職業孤獨癥人。雖然不拿一分錢工資,卻幾乎是"全天候"工作。特別是三年來負責中國精協孤獨癥委員會的工作,我在家長、機構、殘聯和政府之間奔走,從不同的側面去觀察、體驗和思考,對孤獨癥的把握逐漸由局部向全局、由感性向客觀和理智過渡?,F在,有幾個想法或者說理念提出來與大家共同討論:
一是對"孤獨癥"的長期性和持久性必須保持一份清醒的認識?!?/span>
孤獨癥首先是一種疾病,全世界科學家經過近七十年的科學研究,仍然不能查明準確的致病原因。病因不明導致無藥可醫,因而康復訓練只是對癥干預的補充措施,并不能徹底根除這種疾病。日本孤獨癥協會已經成立五十余年,他們明確地告訴我們,即使是高功能的孤獨癥人士,即使智力正常甚至超常,卻由于溝通障礙始終不能突破,他們仍然無法到普通企業或機構工作。大量的事實告訴我們,希望在兒童期以先進的訓練方法高強度地集中訓練從而徹底治愈孤獨癥的想法是很不現實的,甚至是十分有害的。日本專家石井先生就告誡我們說:期望值過高會導致訓練強度不合理,進而有可能對患兒造成人為的二度傷害,從而在青春期使病情反復。同時,由于孤獨癥的康復、托養和就業廣泛地涉及到醫療、教育、社區、機構和社會進步的方方面面,絕非一朝一夕就能解決。所以,對于家長來說,鼓足勇氣,正視現實,是我們要做到持久地、"科學地支持孩子的一生"十分重要的前提。包括家長、機構和社會工作者在內,所有愿意投身于這項事業的同仁,都必須做好持久的準備。
二是無論家長還是機構,都應該毫不動搖地相信"病情再重也能程度不同地自立"。
值得慶幸的是,全世界的研究和實踐一致認為,康復訓練對于改善孩子的心理和行為,減輕孩子的癥狀和問題都是有效的。我們在日本的托養機構"櫸之鄉"更是看到了一群重癥孤獨癥人士自立自強的榜樣。機構成立的前五年,由于這群孩子病癥太過嚴重,工作人員每天像救火似地忙著解決不斷產生的各種問題。如今二十五年過去,當年行為問題十分嚴重的孩子過著集體就業的生活,能夠制作大型集裝箱底托,在工作和生活中互相配合默契,有的甚至還能從事一些高附加值的電子原器件制作。勞動所得報酬除了付出自己的生活費之外,還能略有結余。當然,"櫸之鄉"的運營很大程度上靠著日本社會福利政策,但是這群先行一步的孤獨癥人士給了我們極大的鼓舞,使我們看到只要路徑對頭,病情再重也不是毫無出路。只不過,前進的道路上荊棘重重,我們必須不怕犧牲,必須持之以恒,同時方法和路徑必須正確,然后才有可能看到光明。
三是科學規劃,從"終生教育"的角度采取正確的訓練措施。
現在有些家長朋友,拼命拒絕相信孩子得了孤獨癥這個現實,有的為帶孩子訓練而辭了工作,有的東奔西走大把花錢,認定"砸鍋賣鐵也要把孩子治好",結果如愿之人廖廖無幾,有的孩子進入青春期后反而出現明顯的病情倒退,如果不能盡早覺悟,從這樣一個惡性循環之中早日脫身,就有可能不僅孩子沒有治好,大人也會出現失眠、暴躁甚至抑郁等精神疾病,有的還會直接影響夫妻關系和家庭的穩定。還有,家長的急于求成,會影響到機構的急功近利,從而影響孩子在機構中實施訓練時計劃和方法的科學性?!?/span>
因此,家長在得知孩子是孤獨癥后,一定要首先調整好自己的心態,既承認現實又堅定信心,根據孩子自身的特點,從"一生"的角度規劃眼前的訓練,不能"拔苗助長",更不能制造高強度的心理壓力,還要放棄一些不切實際的希望,舍棄一些不必強求的"規范",更重視如何與環境相融和社會性功能的開發,而不必孜孜以求"知識達到何種程度"。特別要強調的是孩子的潛能開發?,F有的教育方法一般是重于糾正孩子的問題行為,把勁都使在"糾偏糾短"上面,而沒有重視對孩子的長項和優勢進行開發。實際上兩者不可偏廢,換一種思路也許開發長項比單純糾短更會帶來意外的收獲。(我的孩子計算機操作和鋼琴演奏分別獲得了北京市四級和五級考試證書,我的許多發言稿以及幾年來我為孤獨癥起草的十幾萬字提案、建議、發言、方案等等大多是孩子幫我打字完成的。一個孤獨癥孩子在為中國的孤獨癥服務事業出力做事,我很欣慰。雖然她仍然沒有正常就業,但無論如何也算一個"有用之人"了。)總之,每個孩子病情程度不同,表現也不同,應當根據不同特點制定個性化的訓練方案,并要注意隨時發現隨時調整以便不斷找到適合"這一個’’的方法。因此,機構訓練必不可少,但機構訓練更需要科學有效,需要在制定短期培訓計劃的時候牢固地樹立怎樣對孩子的長期發展有利的意識;同時無論送到什么樣的機構,家庭訓練永遠都是第一重要的。
四是提升境界才能攜手合作。
作為一名家長,我能深深地體會到,要說不幸,我們比孩子更加不幸。他們由于不能深刻體會"悲哀"這種折磨,至少心靈的天空一片純凈。二我們作為家長,年年月月時時事事地面對孩子的各種問題,為他們無法正常生活而無時不刻地經受著"錐心之痛"。還要去籌措高額的治療和訓練費用,還要去應付社會上的各種不解和不公,還要程度不同的放棄自我尊嚴和自我生活。。。。。。我們變成了一群苦難的行者,而經歷著似乎永無出路的"無期徒刑"。但是,家長的振作是孩子真正的依靠,我們責無旁貸,,沒有放棄的權利,所以我們必須堅強。
也正因如此,無論是在中國還是在全世界,家長們都成為孤獨癥服務事業中永遠挺立不倒的脊梁。我們永遠挺立著,孩子們就永遠有屬于自己的一片天。所以,我們只能是"生命不已,挺立不止",這已無可更改地成為我們家長終身的宿命。
但是,我們不能老是"獨自挺立",家長們應該也有責任努力實現"團體挺立"。一個人的力量對于社會來說是太渺小了,只有一群人集合在一起才有可能更好地達成心愿。所以我們要從自身的不幸之中跳脫出來,把眼界放寬一點,把心胸放開一點??匆豢慈袊?,看一看全世界。如果按照美國官方的數據,每1 10個正常人中就會有1個孤獨癥譜系障礙者,中國孤獨癥人群該有多么龐大!試想一下,如果這樣大的一個人群由"我"變成了"我們",那是何等強大的一支力量!我相信,孩子有了"我們"就將不再孤獨,而我們有了"我們"將無堅不摧!
所以,我常常以一個家長的身份請求大家:不僅為自己的孩子,也為更多的孩子做一些事情;不僅要團結起來,還要組織起來,不等不靠,創造條件
開展工作。希望我們有更多的家長真誠地攜起手來,摒棄自怨自艾和牢騷指責,站在全局和長遠的高度,努力做攻堅克難的開拓者和建設者,為我們的孤獨癥孩子去創造一個能夠有尊嚴、有品質地生活的嶄新的明天!
五是機構建設應該走中國化道路。
在中國的孤獨癥社會服務組織中,民辦機構的發展是一個特別引人注目的現象。特別是民辦的學前教育機構在這項事業的發展史上發揮了無法替代的作用,做出了許多不可磨滅的歷史性貢獻。全國現有民辦孤獨癥服務機構已經成為中國孤獨癥康復訓練的一支重要力量。無疑地,加強各級各類孤獨癥社會組織的建設,對于滿足孤獨癥服務急劇增長的社會需求,提供重要的服務和支持資源,提高公眾認識,以及社會資源的平衡和再分配具有積極和重要的作用。因此我在三年的"半職業"生涯中,始終呼吁加大各級政府購買服務的力度,切實為現有的民辦康復教育機構解決資金和場地困難,解決師資待遇和職級序列問題,支持民辦機構重點開展學前康復訓練和入齡托養康復及庇護性就業。
同時,作為一個閱歷相對豐富的年長者,我覺得我們的機構在度過早期的無序發展階段以后,也一定要清醒地考慮什么才是長久的生存之道的問題。不僅在訓練方法上,應該在科學嚴謹的前提下盡快把國外先進經驗"本土化",而且要有戰略眼光,要有正確的理念。發展愿景和核心價值觀等等絕不是虛無縹緲的東西,它的清 晰與否直接關系到機構發展后勁。這是一個完整的體系,今天我們不能展開討論。但是在另外一些方面,我建議我們的機構思考這樣幾個問題:一是關于"妥協"。我說的不是原則方面的妥協,而是方法利路徑方面的妥協:更不是一味地妥協,而是偶爾的、必要的妥協。"必要的妥協"是一種藝術,這門藝術對于我們非常有用。如果前面有一座大山,我們撞上去會頭破血流,那么,退回去繞道走便是唯一正確的選擇。如果在方向正確的前提下退一步會進兩步,對我們實現目標不是更有利嗎?特別是機構與機構之間,只有學會"妥協"這門藝術,才能真正形成聯盟或使聯盟走得更遠;二是關于"原諒"。"原諒"有時候是需要境界和胸懷的。如果能夠設身處地為他人著想,不要對他人要求過高或耿耿于懷,也許我們會更心平氣和,反而會把事情辦得更順利一些,收到一些意想不劍的效果。這在爭取社會資源和社會支持時尤其重要;三是關于"團隊"。每個機構都知道建設好自己的團隊對于事業可持續發展至關重要。我說的不是每個機構的小團隊,而是我們這個行業,也是一個團隊。對于中國來說,我們孤獨癥事業的力量本來就還弱小,我們團結起來共同行動或許還可一搏,如果我們自己分散力量甚至互相殘殺,到頭來會影響整體發展和進步的速度,受影響的還是我們自己、我們的孩子和我們的整體事業。所以,每一個有識之士都應該識大局、顧整體,甚至可以為大局和整體暫時犧牲一些局部利益。希望我們能夠結成最廣泛的統一戰線,為我們的事業加速發展營造一個更有利的環境和氛圍!
各位同道,各位朋友,當前是中國歷史上孤獨癥服務事業發展的最好時機。最近,劉延東和李克強同志對于關注孤獨癥的問題剛剛做了重要批示。衛生部、教育部、社會保障部和婦聯、殘聯在國務院辦公廳的催辦下正在落實相關指示。各級政府和各級殘聯越來越多地重視孤獨癥服務,這使我們有理由相信,中國孤獨癥服務事業一定會在"十二五"進入一個高速發展時期。讓我們團結起來,以更加積極的心態、更加努力的行動,為迎接中國孤獨癥服務的更大進步做出積極的貢獻!