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2011年4月2日,今天是世界提高自閉癥意識日。每年到了這個日子我都不明白,為什么會把這么個普通的日子搞得如此興師動眾,難道還有誰不知道自閉癥這回事兒嗎?
我當然知道,因為報紙上電視上都在說患有自閉癥的孩子高達百分之一。每一天我都知道這個世界上有自閉癥,可這和我有什么關系呢?
是啊,在我孩子還沒診斷為自閉癥的時候,我就是這么想的。雖然那時候我也知道自閉癥的存在,但我對自閉癥一無所知。我只知道,那是一種很可怕的疾病,發生在其他人身上。
我記得見過在公共場合亂跑亂鬧的孩子,我反感他們,暗地里指責他們的父母不會教育孩子,但我從來沒想過,他們也許身患殘疾。我記得還見過走路奇怪的人,總是重復著笨拙行為的人,我當時感覺很不舒服,但從來沒有意識到,我對他們一點都不了解。
我記得我見過一些明顯在發育和智力上落后的孩子,我搞不清他們之間的區別,但除了為他們的悲慘人生感到惋惜,我沒有其他感覺。我有時候會想,他們是不是從小就希望自己是正常的呢?
我還記得,我曾經根本就不知道,那些發育和智力天生有缺陷的孩子,他們是正常的!他們只是和你和我不一樣而已,我們哪里有資格說他們不正常呢。我曾經根本不知道,他們也有快樂,有創造力,他們也對社會有價值。我曾經根本不知道,那些不會說話的孩子,他們是可以交流的。我也曾經根本不知道,那些孩子們是他們父母全部的愛,和生命之光。
我曾經以為,如果擁有這樣的孩子,帶給我的必定是一場巨大的災難。
這就是我,五年前的我。
這也可能是你,現在的你。
這就是為什么,我們如此努力地推廣自閉癥意識。缺乏自閉癥意識的每個人都可能很善良,我過去也是,我愿意幫助弱勢群體,不過我的確從來沒有真正花時間去想過自閉癥到底是什么,我從來沒有真正去了解過他們,我從來沒有認為我需要去學習。
在我的兒子杰克被診斷為自閉癥后,我才開始學習和理解,并困惑我原來為什么從來沒去了解過。我知道還有很多的人,他們認為類似自閉癥意識這樣的東西和自己的生活無關。但他們大錯特錯了,自閉癥和我們每個人都有關。
你的孩子可能會有一個自閉癥的同學,他可能被關愛,也可能被欺負,這一切都取決于你怎么教育你的孩子。
你可能會遇到患有自閉癥的同事,你是選擇接受她的怪癖和能力,還是選擇因為她的古怪而排斥和反感。
在商場,你可能正好看到一個家庭帶著自閉癥孩子出來活動,你是選擇低頭快步走過,還是給他們一個理解和尊重的微笑,或者你可以給出更多,因為你知道這樣的對待對他們來說是多么難得。
你還需要知道,你稅款中的一部分,應當會被政府用來進行早期干預和特殊教育。但如果教育體系開展得不好,這些本來應當具有光明未來的孩子,長大以后會成為社會的巨大包袱,也就是社會每個成員的包袱。
你還可能會生出一個自閉癥的孩子。如果你真的有這樣一個特殊的孩子,不要悲傷,你將獲得的是一些特殊的禮物。你會理解一切是多么難,但你的眼睛看到了真正的快樂;你會知道雖然孩子患有自閉癥,但他們和其他孩子一樣珍貴;他們長大以后自閉癥不會消失,但他們并沒有因為發育障礙,比其他人對社會更不重要。
那時候你就知道,你需要整個世界,來意識和接受你可愛的孩子。
這可能是你,五年前的你。
這正是我,現在的我。
這就是為什么,世界提高自閉癥意識日對我如此重要。這就是為什么,很多時候我都厭倦再次談論自閉癥了,我還必須要繼續這樣做。因為每一個看過我文章的人,都有可能讓我兒子的未來,和其他自閉癥孩子們的未來,變得更好。
我希望我對自己意識的反思,能夠傳遞給今天的讀者。我希望每一位讀者朋友,還會接著把自閉癥意識傳播下去。
我希望我的話能夠幫助到你。
來自一位普通美國自閉癥孩子母親的博客
(燕原譯)