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孤獨癥的病因
在二十世紀五十年代的美國,曾經一度,孤獨癥被認為是父母親過于冷漠所引起,甚至稱孤獨癥兒童的媽媽為"冰箱母親"。這一度使得美國的母親壓力很大,并導致了相當部分的母親由于自責而自殺。后來,研究已經明確,孤獨癥與父母親的教養沒有關系。所謂的"汞中毒"學說,即認為孤獨癥是由于含汞的疫苗中汞過量導致了孤獨癥,這種說法曾經一度非常流行,但后來也被證實是毫無根據的,可以說,孤獨癥是一種先天性的問題。
目前孤獨癥的具體病因雖尚未明確,但越來越多的證據顯示生物學因素在孤獨癥的發病中有重要的作用。綜合相關研究,主流觀點認為,孤獨癥兒童是在一定的遺傳背景下,遺傳因素與外在因素共同作用所導致的??梢钥隙ǖ氖枪陋毎Y與家庭教育、父母背景(文化程度、職業、家庭經濟狀況等)沒有關系,但孤獨癥兒童的預后,即將來會怎么樣,與家庭教育有著密切的關系。
孤獨癥的患病情況
三十年前,孤獨癥被認為是罕見的情況,認為每兩千個人中才有一名,而目前國際比較公認的孤獨癥的患病率為1%,其中典型孤獨癥約占1/3,阿斯伯格綜合征以及不典型孤獨癥約占2/3,雷特綜合征、兒童期瓦解性精神障礙發病率很低。這超過了腦癱,成為了僅次于精神發育遲滯(即常說的"弱智")的兒童發育性疾病。孤獨癥的患病率在數十年間增長迅速,主要的原因在于對孤獨癥認識的提升,而人類生存環境的改變也可能是其中的重要原因。
我國雖有相關的患病率報道,但尚缺乏較完整且讓人信服的流行病學調查報告。根據目前國際上認可的患病率1%的數據來計算,國內目前有孤獨癥譜系障礙人群約一千多萬,其中兒童有約300萬,其中孤獨癥兒童約占ASD的1/3,即孤獨癥兒童約100萬,阿斯伯格綜合征與未分類的廣泛性發育障礙患者共約200萬。
與龐大的社會需求相比,國內僅有500多家孤獨癥康復機構,且95%以上為民間機構,整體發展水平滯后,服務規模與專業能力有限,僅能為不到一成的孤獨癥兒童提供服務,為成年孤獨癥患者提供服務的更是鳳毛麟角,呈現出典型的倒三角形危機。
因此,亟需引起各級政府部門和社會各界的高度關注,加大硬件建設、人才培養和政策扶持力度,造福于更多孤獨癥兒童及其家庭,尤其要為6歲以下正處于"最佳干預期"的孤獨癥兒童提供更多機會,使之盡早接受專業的康復教育。
2006年,我國將孤獨癥列入精神殘疾范疇,并被納入中國殘疾人事業"十一五"發展規劃綱要中,在全國選擇31試點城市,探索建立孤獨癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復訓練的干預體系。2009年國務院辦公廳《關于進一步發展特殊教育事業發展的意見》中也明確提出了孤獨癥兒童的教育問題。中國殘聯于2009年啟動貧困兒童搶救性康復項目,為3至6歲享受低保及家庭經濟困難的孤獨癥兒童提供連續3年每年補助1萬元的康復訓練費用。2010年衛生部印發《兒童孤獨癥診療康復指南》以規范相關工作。
盡管如此,我國孤獨癥事業的發展與歐美發達國家相比,仍有著很大的差距。社會認知度較低、服務機構相對缺乏、服務質量不高等都是需要盡快解決的問題。幸運的是,聯合國將每年4月2日確定為"世界孤獨癥關愛日"之后,全國各地豐富多彩的宣傳活動,加上日益增多的媒體報道,社會公眾對于孤獨癥的了解和關注程度在持續提升;越來越多的孤獨癥兒童及其家庭開始受益于社會各界的關愛和幫助。