自閉癥康復中心:為“星星的孩子”搭建“未來”-黃冬瑩理事長被評為北方網身邊好人

姓名：黃冬瑩
年齡：44歲
身份：天津童之舟自閉癥康復服務中心創辦者
故事概要：黃冬瑩是自閉癥患兒舟舟的母親，也是童之舟自閉癥康復中心的創辦者，從2002年至今她不但致力于自閉癥康復服務，還積極發展大齡兒童職業培訓。

導語
人們稱自閉癥患兒是"星星的孩子"，因為他們遠離人群，與世界格格不入，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。最接近他們內心的父母并不都懂得康復訓練，也不可能陪伴照顧他們一輩子。在社會大家庭"家人們"越來越多的關注下，逐漸長大成人的自閉癥患兒未來何去何從，成為大家最關心的事。

我有一個自閉癥孩子："難不怕，慢別急。"
　 雖是在氣溫飆高的6月，但當黃冬瑩回憶起14年前在北京郊區的那個冬天時，她還是不由自主地抱緊了雙臂。"那年冬天不知為什么會那么冷，房間有厚厚的墻壁，卻像紙皮一般透風。但為了給孩子治病，我們足足在那里住了4個月，是冬天最冷的4個月。"
　　黃冬瑩的兒子舟舟1歲半時表露出了自閉癥兒童的特征，包括語言退化、拒絕對視等。面對孩子突如其來的變化，作為母親的黃冬瑩本能地不去往壞處想。"也許是因為到了該學走路的階段，才不愿意多說話了"；"也許就是性格變內向吧"；"也許過過就好了"……黃冬瑩心里一邊安慰自己，一邊卻又緊張得不停敲鼓。一段時間里，她不愿接受大家的勸說帶孩子去醫院檢查，也不愿相信濃眉大眼人見人愛的兒子會患有這種沒法根治的病。終于，在母親的一再要求下，2000年黃冬瑩帶兒子去了兒童醫院，并確診為自閉癥（也稱孤獨癥）。



　 盡管一直不愿相信，但面對專業的診斷書，黃冬瑩決定接受并要想盡辦法給孩子進行康復治療。那時，醫院都沒有為自閉癥孩子開設的康復部門，正規的民間康復機構也少之又少。抱著一摞關于"自閉癥"的書，黃冬瑩走出醫院大門時根本不相信能從其中找到答案。直到2002年，2年間，黃冬瑩暫停了自己的工作，帶著兒子去遍了她們聽說到的可能和自閉癥康復有關的醫院和機構，嘗試過針灸、感覺統合、語訓、ABA行為療法等治療和康復訓練。


　　　　　　　　　　　自閉癥康復是一個漫長的過程
　　　
　　孩子不配合，可以耐心勸說；條件艱苦，也能咬牙堅持，最讓黃冬瑩感到無助的是，舟舟的康復進展并不明顯。"有陣子孩子會說話了，把我激動得不行，可漸漸地我發現所謂‘說話’不過是照貓畫虎地模仿，或按照固定問答語序記憶，根本不是‘交流’。"盡管一次次迷茫，一次次無計可施，但堅強的黃冬瑩從沒想過放棄。2002年，帶兒子在山東求醫時，她結識了一位來自寶島臺灣的自閉癥專家劉教授，對方有一套在當時相對先進的自閉癥康復技術。一直希望天津能有一家自閉癥康復機構的黃冬瑩，有了把劉氏康復技術引回家鄉的打算。

拉資金、找場地，同年8月一家名為"天津劉氏"的自閉癥康復中心終于成立了。它也正是"天津童之舟自閉癥康復服務中心"的前身。從那時起，黃冬瑩的身份便從一個自閉癥孩子的母親，變成了一個自閉癥康復機構的負責人；她所關心的孩子也不再只是舟舟一個，而是幾十個來自不同家庭、有著不同程度自閉癥的孩子。
　 "童之舟"建成后，為了能讓課程適應孩子們不同程度的康復需求，黃冬瑩將自己的更多時間花在了研究自閉癥及其康復方法上。除了業務上的工作，作為負責人，康復中心大大小小的事情也都要黃冬瑩來操心：執照申請遇障礙找不到門路；員工待遇保險不好滿足；部分有情緒問題的自閉癥孩子難接收；公益活動如何才能舉行；怎樣讓更多人關注到自閉癥兒童……13年過去了，為了讓康復中心順利開下去，也為了讓自閉癥孩子們不間斷地接受訓練，黃冬瑩咬牙邁過了一個又一個擋在面前的坎兒，兒子舟舟也從孩童長成了18歲的小伙子，但康復仍在繼續。

　
　　　　　 2002年"童之舟"成立以來，幫助過數百名患有自閉癥的孩子
　 最近舟舟晚上睡得不好，有時早上會賴床，我就要等他醒了再帶過來。"黃冬瑩說自閉癥孩子的康復過程可能會出現反復，父母千萬不能著急，多給他點時間。"我親眼看見一個家長看到孩子沒寫好，上去就是一巴掌，‘昨天還會呢，怎么今天就忘了！’。這種方式特別要不得，孩子不說，但會有抵觸情緒。"是校長，也是母親，黃冬瑩特別能理解其他家長的心情，也深知家中有自閉癥孩子的不容易，她總以自己的親身經歷與體會開導大家。如果把自閉癥孩子的康復比作蝸牛緩慢爬行，那么或許從這只蝸牛身上，家長們可以以慢鏡頭的方式欣賞到另一種人生風景——"難不怕，慢別急。"

我們有一群自閉癥孩子："等我們老了，孩子該怎么辦"

在電影《海洋天堂》的開頭，患有癌癥晚期的父親老王帶著自閉癥兒子海洋到海邊企圖自殺的情節讓不少觀眾看得心情沉重。然而，在現實中，每個自閉癥孩子的父母早晚也都要面對"等我們老了，孩子該怎么辦"的局面。
　　黃冬瑩說她平時很少做噩夢，但前幾天的一場夢著實把她嚇醒了。"我夢見我老得動不了，兒子舟舟的病越來越嚴重，我卻無能為力。"人們恐懼噩夢，其實是恐懼噩夢變成現實，但黃冬瑩知道這一天肯定是要來的。
　 和舟舟同歲的劉川也是一名大齡自閉癥孩子，2歲發現患病后，因為同時還有腎病需要治療，錯過了自閉癥康復訓練的最佳時期，直到6歲才正式開始。劉川家里經濟條件不好，一家3口僅靠父親2000多的工資和母親高慶梅打零工的微薄收入為生。幾年前，高慶梅到了退休年齡，可以領退休金了，她本以為最苦的日子終于熬過去了，可等待她的卻是丈夫膀胱癌的診斷通知。丈夫住院了，晚上需要高慶梅陪護，可又不能帶著兒子，她只好把劉川鎖在家里。幸好劉川康復得不錯，比從前懂事多了，媽媽囑咐的話他都能記住。高慶梅半夜不放心跑回家偷偷看過，發現孩子睡得安穩，也沒因屋外的動靜而躁動，才安心地返回醫院?？梢舱且驗榻洑v了丈夫得病這件事，52歲的高慶梅心中那顆從很早前就埋下的"小炸彈"似乎開始被點燃。她擔心"那一天"的到來，她不知道孩子沒有了他們該怎么活。

　


　　　　 和黃冬瑩、高慶梅一樣，每一個大齡自閉癥孩子的父母都在為"將來"而憂愁。

　 自閉癥孩子有著先天的社交功能障礙，長大后幾乎沒有進入社會就業的機會，也就很難脫離照料獨立生活。為了化解這個難題，也為了在自己和所有自閉癥孩子父母心中種下一個希望，半年前，黃冬瑩在"童之舟"開辦了大齡兒童職業培訓項目。"我們嘗試針對不同的孩子培訓各種制作技能，包括繪畫、手工制作等多門課程。"經過培訓，孩子們做出來的東西越來越像樣，裝飾畫、小掛件、手工皂等都受到大家的喜愛。漸漸地，在愛心人士們不斷地宣傳下，更多人開始關注"童之舟"自閉癥孩子們的手工作品，成功銷售出去的也逐漸增多，黃冬瑩覺得他們與最終夢想的距離在一步步縮短。

　
　 每邁出一步，就離終點又近了一些。然而，沿路的險阻仍是黃冬瑩無法回避的問題。"自閉癥兒童的職業技能培訓任重道遠，單靠一個培訓機構的力量是很難實現的。比如想參與培訓的大齡自閉癥孩子越來越多，我們缺少足夠寬敞的場地；如果沒有相關企業或單位配合，頂多只是小打小鬧，成不了產業鏈條；更重要的是還需要相關政策的不斷助力。"
　　黃冬瑩說，很多康復機構不愿意做大齡自閉癥兒童職業培訓，因為它"不賺錢"。但賺錢就真的有那么重要嗎？
　 "作為一個非盈利機構，‘童之舟’現在實現收支平衡都有難度，可我們從沒想過把負擔加在孩子和家長身上。"雖然困難重重，甚至連家人都不支持，但黃冬瑩說無論如何她都會把這項事業一直堅持做下去，"我不是在為我自己的孩子堅持，我是在為所有自閉癥孩子堅持。終有一天，他們要以社會為家，我不想看到他們成為社會的負擔，也更擔心他們能否在這個‘家’里過得好。所以，我現在做的事，一方面是希望通過職業技能培訓讓他們能有一技之長，以便更好地融入社會；另一方面也想通過這件事促進社會福利的發展、建立更好的政策，使這些孩子今后能得到安置，在社會大家庭中平安、幸福的生活。"
　　電影里，海洋趴在爸爸背上時感覺最安穩；現實中，劉川擁抱著媽媽時感覺最安穩。當有一天，自閉癥孩子必須要離開父母，社會是否能讓他們繼續感覺安穩呢？黃冬瑩在努力著，很多人在她身后也和她一起在努力著。（北方網新媒體記者楊奕）