天津自閉癥康復:黃冬瑩理事長就3歲自閉男童身亡事件接受訪問

遼寧省丹東市3歲11個月大的男童嘉嘉（化名），因患有自閉癥于今年被父母送到廣州番禺一家自閉癥兒童康復基地接受康復訓練。4月27日晚，嘉嘉被康復基地工作人員發現正發燒，后經醫院搶救無效身亡。經法醫檢驗，初步排除他殺可能。機構管理記錄顯示，嘉嘉死前一天拉練了19公里。5月4日，廣州市番禺區成立聯合調查組，正對受訓男童身亡的訓練基地是否存在違法違規行為進行全面調查。

該機構曾對嘉嘉父母作出的承諾是，21個月的康復期內，嘉嘉的身高體重將達到正常、語言表達能力將"可正常交流生活語言"、行為將達到"正常"。據"天道正氣"康復基地在宣傳中稱，該機構倡導的自閉癥兒童康復方法，最主要的就是強化運動、增強孩子的體質，"每天拉練10到20公里"。
各種"奇談怪論"聲稱能治自閉癥

2015年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示，目前我國自閉癥個體可能已超過1000萬，0到14歲的兒童患病者達200余萬。造成孤獨癥的確切原因尚不清楚，主要與遺傳基因相關，環境因素可能參與致病過程，屬于終生康復疾病。

父母一旦發現自己的孩子患有自閉癥，這種病癥就要伴隨終生，患兒也需要長期性的康復訓練，但是很多父母卻不愿面對這一現實，可憐天下父母心，總希望能尋求到一劑"靈丹妙藥"治好自己的孩子，這也給一些人抓住了機會，趁此牟取不義之財。
天津童之舟自閉癥康復服務中心理事長黃冬瑩在天津從事自閉癥康復訓練已有14年之久，她本人也是一位自閉癥患兒的母親，從陪孩子看病到自己成立自閉癥康復機構，黃冬瑩親身經歷，所謂能治療自閉癥的"奇談怪論"還有很多。

"拉練式療法是頭一次聽說。"黃冬瑩告訴記者，這些年，她聽說過有"自然式訓練法"治療抑郁癥的，辦法是將孩子集中到郊外親近大自然生活，嘗試自己種花種草，就能恢復正常，收費也特別昂貴，3個月就要收費5萬元。天津就有1家，曾反復給黃冬瑩打電話尋求合作，但是她對這種方式并不認可，認為毫無科學依據。

還有一種"高大上"的方式是基因干細胞療法，"和今天的魏則西事件很像，家長在正規的大醫院花費十萬、十幾萬給孩子看一個療程，稱半年以后見效。"黃冬瑩表示，有的家長也是在北京的部隊三甲大醫院看的，回來后等了半年，孩子沒見好轉，整個人也沒了心氣，連去理論的心情也沒有了。

很多家長聽到任何方法都愿意試一試，還有的人則相信中醫針灸，比如一種叫"靳三針"的療法，現在仍能搜索到相關文章。

記者了解到，針對自閉癥的治療方法還有BNP生物科技治療、EFG 腦神經遞質檢測、干細胞移植療法、神經營養療法、免疫球蛋白療法、高壓氧艙療法等。這些療法缺乏循證醫學證據，使用需慎重。例如干細胞移植療法一次至少要花費五六萬元，曾經被多家醫院用來治療自閉癥，最后由于缺乏臨床數據支持以及違背醫學倫理而被叫停。藥物只對個別癥狀有效，比如暴躁性行為、多動注意力缺陷、情緒問題等，年齡大于6歲或更大才能使用。

家長，是自閉癥孩子的教導者

治療自閉癥沒有捷徑可以走。黃冬瑩認為，早干預早訓練，才能讓患兒獲得有效的恢復治療。

目前，業內被廣泛認可的是ABA應用行為分析療法（也被稱為行為訓練法，是一種常被用來對有發育障礙的兒童進行早期行為干預與訓練的操作性方法體系），這種療法起源于上個世紀60年代的美國，基于心理學模式，幫助孩子改變行為方式。迄今50多年，仍然被認為是目前自閉癥兒童預后康復訓練的一種有效方式，也是國內外許多自閉癥機構主要采取的康復方式。通過長期科學地干預，患兒可以獲得不同程度的改善，部分患兒可顯著改善，進而具備成年后生活、學習和工作的能力。

自閉癥是一種廣泛性發育障礙，以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復局限的興趣行為為主要特征?？贪?、重復、單一不變，這是自閉癥兒童異常行為的特征，也是他們與正常兒童的主要區別。

這就需要專業老師反復耐心地通過回合式操作，對患兒進行指令、反應、強化、停頓訓練。但是自閉癥康復機構以及專業教師的準入標準仍亟待規范，存在較大空白，整個行業也正處于發展之中。在小區住宅內租一間房子，購買一些兒童教育器材就聲稱開班教學治療自閉癥，這樣的情況在各地都很普遍。

記者了解到，目前天津市已有童之舟、如輝等多家較為專業的自閉癥康復教育訓練機構，在其官方頁面介紹中可以看到，有些機構如童之舟會注明自己是在市民政部門注冊的民辦非盈利機構，有的則看不出主體性質。

而此次被媒體報道的"天道正氣"自閉癥兒童康復基地，該機構注冊名稱為廣州天乃道營養健康咨詢有限公司，經營范圍為營養健康咨詢服務，并無收治自閉癥兒童資質。

同時，目前專業的自閉癥康復教師認證，僅有人力資源社會保障部頒發的"自閉癥療育師"證書，而一家民辦自閉癥康復機構要想做到教師全員持證上崗，在當下階段也幾乎是不可能的事情。

黃冬瑩回憶，2002年帶著孩子在外地看病回到天津后，也是抱著想給孩子繼續做長期培訓的初衷，想找到一家專業康復機構，但是當時殘聯、教委等政府相關部門對自閉癥都知之甚少。

像黃冬瑩認同的北京星星雨教育研究所，是我國最早為孤獨癥、自閉癥兒童及其家庭提供服務的民辦教育機構，當時在中國針對孤獨癥的特殊教育領域是一片空白。1993年，當星星雨成立的時候，中國僅僅有3名權威醫生診斷過孤獨癥。無論是學校還是醫療機構，都沒有一家機構能夠給孤獨癥兒童提供服務以及相關信息。創辦者之一就有一位是患兒的母親。黃冬瑩認為：是患兒的家長一點點摸索，在推動這個行業向前發展。

"包括我本人，還有骨干教師，我們都是先去北京星星雨等走在前面的康復機構學習，自學中國香港、中國臺灣等地的先進理念，再回到天津培訓更多專業老師，一點點在摸索中發展。"可喜的是，目前中國殘聯康復部已經設立了小齡自閉癥患者的康復補助，2016年5月將正式啟動面向自閉癥康復教師的專項培訓。

黃冬瑩告訴記者，童之舟在發展過程中，也曾遭遇過某搜索引擎要求他們花錢買推廣，"沒辦法就花錢做了幾年，但是自閉癥機構能做到收支平衡就很難了，有的也只是微利盈余，都是再次投入到自閉癥康復建設中，所以以后我們也堅決不再做推廣了。"

記者還了解到，因為自閉癥的干預訓練是長期的，甚至是持續終生的，所以家長是重要的教導者，必須有為了孩子再學一門"專業課"的決心。家長也可以在專業的教師、治療師的指導下學習?；純杭议L對此要有清楚的認識，少走彎路。