天津自閉癥康復:誰來守望孤獨的天空

他們是一群特殊的孩子 
（同期：你在喊他的名字的時候呢，他往往不愛看你，他只玩他自己的） 
他們在艱難中生存 
（同期：康復到什么水平能到達一個什么標準，心里就是現在沒有底，只能憑這個孩子、家長日常行為的表現來判斷我教這個孩子到底是成功還是不成功）。 
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【演播室主持人】4月2日是世界第5個孤獨癥日，也是我國首次發現孤獨癥患者的第30個年頭，而世界首例孤獨癥患者是在1943年被確診，這么多年過去了，這一病癥仍舊是無法攻克的醫學難題，孤獨癥患者依舊在艱難中生存。 
（現場：孩子們在上美術課） 
【解說】正在畫畫的這個男孩叫舟舟，今年14歲，在老師的指導下，舟舟正在練習描畫一些幾何圖形，老師會在紙上點上四個點，然后舟舟把點連成線，最后畫出一個正方體，這看似簡單的幾筆對于一個普通的14歲孩子來說應該是非常容易的，但是對于患有兒童孤獨癥的舟舟，這幾筆已經重復了幾千遍?！?/span>
【同期】童之舟孤獨癥兒童培訓機構老師 王洪亮 對于咱們這個自閉癥孩子的話學習的這個重復性很強，需要老師有大量的耐心，他們學東西不是幾遍就能學會的，有時候是幾千遍甚至上萬遍?！?/span>
【解說】12年前，原本活潑可愛的舟舟突然變得沉默起來，不再跟爸爸媽媽交流，對于父母的呼喊也沒了回應，舟舟的母親黃冬瑩覺察到了孩子的變化?！?/span>
【同期】童之舟孤獨癥兒童培訓機構創辦人 黃冬瑩 他只是自己在重復一些沒有意義的音節。然后，你在喊他的名字的時候呢，他往往不愛看你，他只玩他自己的，蹲在一個地方玩兒或者是跑來跑去的?！?/span>
【解說】黃冬瑩開始帶著孩子四處看病，天津、北京、山東……，黃冬瑩放下工作將全部精力放到給舟舟看病上，然而當一次又一次地聽到醫生宣告兒子得了孤獨癥，目前無法治療的時候，年輕的母親無奈、傷心又絕望。 
【同期】童之舟孤獨癥兒童培訓機構創辦人 黃冬瑩 從北醫六院那兒拿回來很多書，買了很多書，然后天天照著書看，越照著書看越把自己的孩子的病癥就跟這個書上對號，就簡直特別消沉吧，越來心情越不好?！?/span>
【解說】孤獨癥又稱自閉癥，是一種嚴重的嬰幼兒廣泛性精神發育障礙。通常在3歲之前，患兒就存在本質性的人際交往障礙，無法用語言、表情、動作與其他人建立正常的人際關系，嚴重者生活無法自理。 【同期】童之舟孤獨癥兒童培訓機構老師 王洪亮 這個是終生干預的，他們就是說一生當中都要接受訓練才能更加融入到咱們正常人的社會當中去?！?/span>
【解說】2001年，黃冬瑩聽說北京有一所面向自閉癥兒童的培訓學校"星星雨"，便帶著3歲的舟舟住了進去。由于報名的孩子較多，學校只允許每個孩子上一期課程，不甘心的黃冬瑩四處打聽，之后又帶著孩子去了山東的一家康復機構?！?/span>
【同期】童之舟孤獨癥兒童培訓機構創辦人 黃冬瑩 最開始的一個多月確實是挺有很大的進步，從基本上不理你，慢慢能開口了，開口他跟你，就是說你要跟他說什么話呢，他也有反應了?！?/span>
【解說】輾轉治療了一段時間后，兒子終于開始對母親的呼喊有了反應，這讓黃冬瑩心中燃起了些許的希望。這期間，黃冬瑩接觸到了許多患病的孩子和他們的親屬，發現很少有人去醫療機構進行康復訓練，很多家長抱著讓孩子自生自滅的想法，這讓黃冬瑩很痛心，于是萌生了自己開辦一家康復機構的想法。2002年，黃冬瑩開辦了天津第一家孤獨癥兒童培訓機構——"童之舟"?！?/span>
【同期】童之舟孤獨癥兒童培訓機構創辦人 黃冬瑩 我們剛開始接觸的孩子就比較難，有的孩子他當時感覺年齡挺大的還沒有語言，然后呢也不會表達，我們帶他們做各種訓練的時候呢孩子的配合能力特別差，基本上這個孩子從來沒做過訓練?！?/span>
【解說】但由于資金有限，十年來，"童之舟"一直租用老城區一處居民樓的幾個房間，辦公、宿舍、教室總共只有300平米，幾十個孩子的活動空間顯得十分狹小?！?/span>
【同期】童之舟孤獨癥兒童培訓機構 黃冬瑩 一直來說運營情況不是很好，因為這個機構它需要很多的人力，像一般的幼兒園，它有可能一個老師兩個老師他會帶二三十個孩子，但是在我們這里呢一個老師她只能帶兩三個至多四個，再加上我們這邊運營的像房租啊水電啊讓你然后辦公用品啊，文具耗費的也挺多的，所以往往就是很難，這么多年吧就是說只是一個維持?！?/span>
【解說】黃冬瑩說現在的"童之舟"只是一個維持，原本是想按照NGO組織經營，但民政、衛生部門都無法注冊?！?/span>
【同期】童之舟孤獨癥兒童培訓機構 黃冬瑩 雖然我們屬于這種康復性質，也就是殘疾兒童康復吧，但是我們卻無法從民政去注冊，只能從工商去注冊，那這樣的話我們享受不了很多的東西，比如說稅收啊這塊我們只能是按工商的去走?！?/span>
【解說】由于對孤獨癥患者沒有統一的訓練標準，黃冬瑩和老師們一直都是在摸索中前行。在這張童之舟兒童發展中心檢測表上，記者看到有很多選項，黃冬瑩說這些都是自己多年求醫問學加上摸索總結出來的，只要覺得有用的就試一試，因為沒有相關的標準可以借鑒，只能這么做?！?/span>
【同期】童之舟孤獨癥兒童培訓機構 黃冬瑩 沒有一個非常系統的標準化的東西。就是說沒有一個教師的考評考核，怎么樣是合格的怎么樣是優秀的教師。沒有相應的考核考評的標準。然后還有就是我們這個機構的發展面臨著很多困境?！?/span>
【同期】童之舟孤獨癥兒童培訓機構老師 王洪亮 比如說我要給這些孩子做康復的時候，康復到什么水平就是能達到一個什么標準，心里就是現在沒有底，只能憑這個孩子、家長或者日常行為的表現來判斷我教這個孩子到底是成功還是不成功，他的康復效果怎么樣。只能憑這種來判斷，沒有一個量化的標準?！?/span>
【解說】資金欠缺、人手不足、經驗有限……種種阻礙常常讓黃冬瑩夜不能寐，僅靠每月收取每個孩子2000元的康復費，機構再向前發展幾乎無望。但一想到面前的這些孩子，黃冬瑩告訴自己，堅持，只能堅持，必須堅持！ 像童之舟一樣，夢工廠、陽光天使等其他一些民辦孤獨癥康復訓練機構也同樣面臨著這些問題，由于沒有上級主管部門，這些機構水平良莠不齊，天津市殘疾人康復協會副會長李金水表示，由于殘聯沒有管理權，這些民辦機構完全依靠市場調節，沒有統一規范的行業標準，家長只能靠感覺去選擇?！?/span>
【同期】天津市殘疾人康復協會副會長 李金水 目前對這些機構沒有一個管理的主體，哪個部門去管沒有明確。衛生也沒有管理，教委也沒有，但是殘聯的話呢，國家沒有明確由殘聯去負責管這些機構，所以我們也沒法去管理，我們只能是引導?！?/span>
【解說】面對這種狀況，南開大學行為醫學中心主任王崇穎表示，目前民辦的孤獨癥康復機構呈現"找不到婆家"的尷尬局面，政府部門應該盡快出臺相關的法規來關注這一群體?！?/span>
【同期】南開大學行為醫學中心主任 王崇穎 現在自閉癥的發病率在國外已經比較公認的一個說法是，每110人中有一位自閉癥的患者。那么如果按這個比率放到我們天津市來說，所有機構加起來的一個容納的這些孩子的容納量是非常小的。一年應該說，我大體粗略地說一個數字，應該還不夠200人次。 
【演播室主持人】十二五期間，中國殘聯將啟動殘疾兒童康復"七彩夢行動計劃"，其中貧困孤獨癥兒童康復項目中，將為3.6萬3到6周歲的有康復需求的貧困孤獨癥兒童給予12000元補助。我們看到政府已經做出了關注孤獨癥兒童的承諾，很多社會公益組織也在不懈的努力著，我們期盼著，這些星星的孩子能被更多的人呵護，引領他們遠離孤獨，走向一片屬于自己的天空。 

感謝收看本期節目，再見！