2009年3月28日，劉氏兒童發展中心上海分部與華東師范大學學前教育與特殊教育學院聯合舉辦了一場文藝演出，以關注即將到來的"世界自閉癥日"。這是一場特殊的演出，臺下座無虛席。媽媽牽著8歲女兒的手走上舞臺。女孩穿著漂亮的公主裙，看上去乖巧可愛。她要表演什么呢？觀眾們期待地想。一分鐘過去了，兩分鐘過去了，女孩站在話筒前，始終不開口，大大的眼睛骨碌碌地轉著，不知道看向哪里。媽媽急了,低下頭對女兒說："跟大家問好，說‘你好！’說‘你好！’"可是女孩好像聽不到媽媽的話，自顧自地在話筒前亂吼。終于，當媽媽說了十幾遍"你好"之后，女孩突然停下了吼叫，也跟著說了聲"你好"。觀眾們松了一口氣,熱烈地鼓起掌。不料，正在這時，女孩突然掙脫了媽媽的手，從臺上跳了下去，把大家都嚇壞了……
原先安排好的舞蹈表演就這樣搞砸了。觀眾們不解地問："這就是自閉癥孩子嗎？看上去和正常孩子長得一樣??！"這就是最大的困惑，自閉癥孩子和我們有著同樣的外表，卻有著完全不同的內在……有人說，他們是沉睡的天使，有人說，他們是誤闖入地球的外星人。總之，他們在看什么、在聽什么、在想什么，我們一概不知。世界上有很多知名的自閉癥患者，比如愛因斯坦、牛頓、愛迪生、梵高、陳景潤……他們創造的輝煌成就讓我們對自閉癥有浪漫的想象空間?？墒牵覀儾⒉恢?，當父母每天面對這樣一個不說話，又行為怪異的孩子時，他們內心有多么焦灼、痛苦、無奈和擔心。
她記得女兒1歲時說了5個字
沒有一個家長還能記得孩子1歲半時說的第一句話，但是范蘊春記得。"凡凡扭著身子，一邊跳舞，一邊跟著我唱‘太陽出來了’。"那時的凡凡是全家人眼中的小天才，因為她比別的孩子更早學會說話，更早學會走路，更早聽懂音樂?？墒亲尫短N春想不到的是，凡凡現在8歲了，這也是她迄今為止說得最完整的一句話。
"這簡直就是一個噩夢。"凡凡兩歲的時候變得越來越安靜，總是喜歡一個人玩，"大家說她乖，不吵不鬧，我也覺得這樣挺好。"再后來，凡凡的眼神不太對勁，從來不和人對視，抱著她的時候，她總是把身子往外靠，而不是像別的孩子那樣緊貼在大人胸前，叫她也毫無反應。范蘊春帶著凡凡去了醫院，起初診斷說是智力發展遲緩，吃了藥，打了針，還是不見任何效果。終于，有一天醫生對她說："你的小孩有自閉癥。"
聽到這個結論的時候，范蘊春根本不相信。那段時間，她跑了很多的醫院，看了很多關于自閉癥的資料，上面說到：自閉癥兒童常常喜歡獨自一人，而不喜歡和其他人一起；在接受擁抱和觸摸時，會缺少反應，甚至根本不想理會；長大一點后，他們很少會從他人處獲得快慰，又或對父母發怒都無大反應。她一邊看一邊對照著女兒的種種表現，最后不得不承認：凡凡確實是個自閉癥孩子。更讓她絕望的是，自閉癥是一個終生的、無法治愈的病，目前還沒有治療的方法。怎么辦？范蘊春天天在家哭，不知道女兒的將來在哪里，不知道自己的將來在哪里。
像凡凡這樣的孩子其實不少，在上海就有7000多個自閉癥患者。從全球統計的數據來看，自閉癥孩子的發病率高達1/150，遠比白血病和智障的發病率高。而且，越是在發達國家、在大城市，發病率就越高。很多人也許會問，為何社會越開放，自閉癥患者越多呢？其實，這個問題的答案是：社會越開放，發現的自閉癥患者越多。自閉癥的發病是無關乎時代和地區的。只是在過去，或是在一些醫療不發達的地區，自閉癥患者常常被歸類為精神病患者或智障，并沒有被發現。如今在美國、日本等發達國家，診斷技術越來越強，福利機制越來越完善，所以一旦被確認為自閉癥患者后，就可以爭取早日進行治療。這對自閉癥患者本身來說是一種幸運。
我國的自閉癥患者也不少，但是社會對這個病的情況并不了解，這給自閉癥孩子的父母帶來很大的壓力和困擾。比如，自閉癥的發病期是在兩三歲的時候，這也就是為什么凡凡能在一歲半的時候講出5個字，而之后再也不能表達。自閉癥孩子的家長一旦把孩子的病情告訴家人和朋友時，通常會受到責備，"都是你們不好好照顧孩子，平時不和他說話。"聽到這些話的時候，他們的心里既委屈又難過。孩子得病，本來就是痛在父母的心上，他們除了整日以淚洗面之外，還會反復地問自己，為什么會是我的孩子？為什么我懷著和別人一樣的心血養育他，可他就是和大家不一樣呢？
這個問題到目前為止也沒有答案。自閉癥的病因并沒有確定，可能和基因突變有關，也可能和環境有關。但可以確定的是，它和父母管教孩子的方式和態度是沒關系的。父母不需要為孩子的病而自責。但是因為社會關系的存在，父母一定要為孩子的一生負責。在中國，當一個家庭有個自閉癥孩子的時候，父母會面臨怎樣一條漫長路呢？
有時候覺得兒子比智障還不如
蔣玉準備帶著5歲的兒子去做治療。這兩天升溫了，午后的陽光很熱烈，蔣玉打算給兒子換一件輕薄的衣服。沒想到，衣服還沒有穿上身，兒子就開始尖叫了。蔣玉給他講道理，沖他發脾氣，都無濟于事。兒子一邊尖叫，一邊不顧一切地把抽屜和柜子都翻了個底朝天。剛才還是干凈整潔的家，一下子變得亂七八糟。蔣玉無奈地坐在地上，看著兒子大鬧天宮，她知道，兒子的情緒又失控了。
我們大多以為自閉癥的人就是不愛說話，比較內向，交流起來有點困難。但事實上并非如此。自閉癥的人整天沉浸在自己的世界里，沒法與外界交流，但是他也有自己的情緒，他感到不滿意和不高興的時候，得不到別人的撫慰，只有用自己的方式去尋求發泄，而這種方式有時很暴力。
蔣玉知道兒子今天的發作是因為不喜歡穿那件衣服，因為有些自閉癥人有著很刻板的行為，他們吃同樣的食物，穿同樣的衣服，玩同樣的玩具，走同樣的路線……極端地墨守成規。有些自閉癥孩子甚至強烈地要求家里的擺設每天都一樣，如果環境發生了變化，他就會不舒服。兒子用他的方式發泄著。在以前，蔣玉可以用武力的方式去對付他的脾氣，可是現在，兒子一天天長大了，變得越來越有力氣，而她則越來越力不從心。"我覺得這樣一個孩子，有時候比智障還不如。智障起碼能聽懂父母的話。"
現在的孩子大多數是獨生子女，從出生的時候起，父母就已經在做那些"望子成龍""望女成鳳"的夢。孩子患有自閉癥，對整個家庭來說影響是巨大的，甚至是毀滅性的，很多家庭也因此走入了"自閉"。劉氏兒童發展中心上海分部是一家專門針對自閉癥患兒的治療機構，它的創辦人陳婕也是一個自閉癥孩子的媽媽。她說，帶著兒子一路走來的心情難以用語言來形容。"因為對自閉癥不了解，一開始都是盲目地去治療。抱著孩子去醫院的時候，都不知道要看什么科。吃藥、打針、做高壓氧艙，只要有人說有效，就一定會抱著兒子去試，花了多少錢也無從計算了。"其實，自閉癥是沒藥可治的，唯一的方法就是進行終生的干預，但是訓練的方法有很多，也不是每個都適合。很多家長為了孩子的治療，放棄了工作，放棄了自己的社交生活。經濟上和精神上都承受了巨大的壓力。陳婕說，雖然沒有具體統計過，自閉癥孩子的家庭離婚率有多高，但是就中心里面的孩子來看，父母離異的很多。"有的是因為沒有勇氣面對，有的是因為在處理孩子的問題上有意見分歧，總之到最后就看到只有一個爸爸或者媽媽在堅持。"
在遇到這樣一個孩子的時候，父母有時也會出現心理上的問題。最典型的，他們會像自己的孩子一樣"自閉"，沒有朋友，失去了原來的社交圈。蔣玉說，孩子生病以后，她不工作了，天天都是家里和康復學校兩點一線，多久沒看過電影，多久沒逛過街，她自己都不記得了，有時候朋友找她一起玩，她也不高興去，"大家湊在一起，總是會討論，我的孩子考試得幾分，我的孩子在學鋼琴，我的孩子喜歡畫畫，我能跟他們說什么呢？"自閉癥孩子的父母，在對待孩子的治療方面有著堅定的毅力，但是當看到身邊那些正常聰明可愛的孩子時，內心的某根神經總是脆弱得受不了刺激……
不過，更讓他們受不了的是：重度自閉癥孩子沒有感情，你為他付出了所有，他卻一點不知道，在這一點上他們真的不如智障者。范蘊春有一次帶著凡凡去兒童樂園玩，她看到女兒一直自顧自地玩著，從沒有回頭看過她一眼，就算頭頂上的氣球夠不著，也不會像別的孩子那樣尋求媽媽的幫忙，她只會等著邊上陌生人的幫忙。雖然她早就知道女兒冷漠，但是那一刻，她的心寒到極點。她冒出了一個念頭，女兒既然什么都不懂，干脆把她扔掉算了。但仔細想的時候，做母親的怎會忍心呢？
如果每個自閉癥孩子都是一串難懂的達芬奇密碼，那么世上只有父母愿意用心孜孜不倦地去破解它們。
自閉癥孩子的超能力微乎其微
范蘊春曾經有一個心愿：希望通過干預訓練后，凡凡在7歲的時候，能夠去正常小學上學。但是這個心愿最后沒有實現。每次去輔讀學校接凡凡下課，看到她小小的身影，坐在眾多的智障孩子中間，范蘊春的心里總有種說不出的感覺。這些年來，凡凡已經有了很大的進步，但是這些進步和正常孩子相比太微不足道了。
比如學念名字的過程。范蘊春牽著女兒的手，走在馬路上，嘴里不停地說著一句話："你的名字叫什么，我的名字叫凡凡。你的名字叫什么，我的名字叫凡凡……"也不知道說了幾百遍。終于在某一天，當她再次說到"我的名字叫凡凡"的時候，故意停頓了一下，把"凡凡"兩個字拖在很后面。沒想到，走在邊上的女兒也跟著說了出來。自閉癥孩子沒有好奇心，沒有求知欲，也沒有模仿能力，他們只有通過這種機械重復的方式，才能學會東西。每教一個詞，教一個動作，都是如此……正常的學校怎么會收他們上學呢？
很多人會問，自閉癥孩子學一句話，學一個動作那么難，他們和智障孩子有什么區別呢？他們的智商是不是也有問題？面對這個問題，陳婕解釋說，自閉癥孩子給人智障的感覺，并不是因為真正的智商低下，而是因為他們無法和人交流，學不到新的東西，時間長了大腦萎縮了。其實自閉癥和智障有根本的區別：智障兒童愿意學，卻學不會；自閉癥兒童能學，卻不愿意學。而且，從外表上也能區分出來，自閉癥患兒不會改變容貌，大部分是非常漂亮的。面對一個有著神秘內心和完美外表的孩子，家長們總是會有很多想象的空間，所以就算飛蛾撲火，他們也會堅持到底。
有個日劇叫《與光同行》，講的是一個名叫"光"的自閉癥孩子的成長經歷。自閉癥的人語言能力很差，但是他們具有強大的視覺、聽覺、觸覺等直觀感受力，比較容易接受具象的事物。"光"的父母和老師為了教他學東西，畫了很多的卡片，然后指著卡片上的圖像和他解說這個動作，再帶他操練這個動作。上百次的重復、上百次的手勢，讓"光"學會了早晨要背書包上學，放學會對媽媽說"回家"，不拒絕同學們牽著他的手走路，也學會了澆灌西紅柿，還參加了運動會，跟著音樂左右搖擺身子，甚至還懂得了金錢的意義。
自閉癥孩子的每一個進步，哪怕在外人看來只是微不足道的一點點，都能讓父母欣喜若狂。他們永遠也忘不了孩子開口喊"爸爸""媽媽"的那天，雖然孩子并不知道其中包含的情緒，但他們還是體味到了親情的回報。
自閉癥無法治愈，但是自閉癥患者在通過長時間的干預訓練后，能變得越來越好，這點是肯定的。而且一旦打開了他們通向外界的心理密碼，他們可能還會表現出異于常人的超能力。專家普遍認為，自閉癥患者有很強的記憶力和空間感。我們常?？吹?，一個自閉癥孩子躲在角落里玩拼圖，他可以沉浸在其中玩上幾個小時，而且還能反過來拼。這是連正常人都不具備的能力。世界上有很多知名的自閉癥患者，比如愛因斯坦、牛頓、愛迪生、陳景潤……他們的成就是無人能及的。
自閉癥孩子的父母并不期望孩子變成什么天才，因為這種超能力的概率是微乎其微的，他們唯一的期望就是孩子能漸漸"好"起來。只是，這個"好"能到什么程度，有沒有可能實現，真的沒有人知道。一個自閉癥孩子的媽媽說："我要比他長壽，沒有親人們的扶持，他是無法適應這個社會的，我一定要比他活得久。"這話的分量就好像是個大鐵錘，重重地敲擊在我們的心臟上，讓我們體會到一個普通母親在面對自閉癥孩子時的辛酸、無奈和決心……
教育一個孩子需要靠家庭、學校和地區一起來完成。自閉癥孩子的家長已經很盡力了，每天都在和時間賽跑。但是，當孩子的進步還不夠的時候，該怎么辦，何去何從呢？就好像凡凡，她現在失去了和正常孩子一起上學的機會，到了16歲，連輔讀學校的門也向她關閉的時候，她該去哪里？去福利工廠嗎？
陳婕說，在發達國家，自閉癥的人群很龐大，他們已經不是社會中的"異類"，正常學校都會接收他們。"學校有專門輔導自閉癥孩子的‘資源教室’和‘資源老師’，他們會負責跟進孩子的學習進度。"自閉癥孩子在接受教育以后，對整個世界的認知能力也提升了。陳婕的兒子兩歲時被診斷為中度自閉癥患者，7年過去了，現在他已經能和其他小孩一起讀書了。每當有人和他說起自閉癥的事情，他會回答："媽媽說我已經好了。"其實，陳婕的心里明白，兒子和正常小孩還是不一樣。"他沒有抽象的概念，寫作文的時候不會起承轉合，做數學的時候不會應用題，所有需要轉彎的地方他都不會。在人情交際方面，他更是不會。"不過，陳婕并不在意這些，她對兒子的期望就是做一個能照顧自己的人。就好像《與光同行》的最后，"光"的媽媽牽著兒子的手，對老師承諾說："‘光’長大了要做一個開朗有朝氣，認真工作的大人。"如此微小且動人的期望，卻那么有力地觸動了我們人性中最本質的部分……面對這樣一個生活在自己世界里，一直按著自己的步調前進的小孩，很多自閉癥孩子的家長都別無他法，只有陪著他們一起努力。
很多人了解自閉癥，都是通過達斯汀?霍夫曼的電影《雨人》，所以片面地以為自閉癥患者就是性格極度內向的，卻又有著某種超能力的人……真正做了這個采訪以后，才知道現實生活中的"小雨人"其實并不如此。大部分的人連生活自理都很困難，更別說具有超能力。采訪到最后的時候，我們對范蘊春說："母愛很偉大。"她搖搖頭，表示很無奈，"這句話我聽了太多次。這不是母愛偉大，而是沒有辦法。"這話真的意味深長。
很多次，當我們感嘆母愛偉大的時候，其實是社會環境的缺失。自閉癥孩子的父母每每鼓起勇氣把孩子帶到人群里時，都會因為孩子怪異的行為，而遭到別人不理解的責罵和白眼，有的時候，他們甚至覺得比孩子更"自閉"。自閉癥孩子的父母從不貪心地期望孩子的將來，只希望孩子能像正常人一樣，有一天離開了父母的照顧，也能好好地生活。
有個自閉癥孩子的母親曾寫過這樣一首詩："上帝給我一個任務，叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快，蝸牛已經盡力爬。為何每次只是往前挪那么一點點？我催它、我唬它、我責備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我，仿佛說：‘人家已經盡力了！’我拉它、我扯它，我甚至想踢它。蝸牛流著汗、喘著氣，往前爬。真奇怪，為什么上帝叫我牽一只蝸牛去散步？我苦惱著，任蝸牛往前爬，自己坐在后面生悶氣。咦？我聞到花香，原來這邊有個花園。我感到微風吹來，原來夜里的風這么溫柔。慢著！我聽到鳥聲和蟲鳴，我看到滿天的星斗多亮麗。以前怎么沒有這些體會？我突然想起來，莫非是我弄錯了？原來是上帝叫蝸牛牽著我去散步！"
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