天津自閉癥康復:探訪天津市自閉癥兒童生存狀態：媽媽 我想回家

人民網?天津視窗11月12日電：有這樣一群孩子，他們活潑又可愛，他們不是聾子，但對世界的聲音充耳不聞，他們不是啞巴，但他們從來不知道該如何開口說話，他們有著一對漂亮的大眼睛，但迷離漂移不定，時時躲避任何人的視線，他們被稱作"星星的孩子"。他們美麗并且孤獨，像天上的星星，漂亮、神秘，雖然跌落人間，但依然沉溺于自己的世界，和這個地球隔著百萬光年……
　　東東，一個患有自閉癥的7歲男孩，今年國慶節期間，被父母遺棄在天津北寧公園的一個角落。
　　我們無法知道，在放開孩子小手的那一刻，東東的家人，是否曾有過難舍的頻頻回望。但我們確信，假如曾經有回望，在那被淚水打濕的目光中，除了愛憐與酸楚，一定還會有深深的無奈與絕望。
　　像天上的星星一樣，自閉癥患兒生活在自己的世界中，因此，他們有一個童話般詩意的稱謂——"星星的孩子"。但是，撫育自閉癥患兒的家庭，卻像在做著一個永遠也不會醒來的、充滿無奈甚至絕望的噩夢。
　　就自閉癥的字面意思來看，那些孩子似乎只是不善交際，不愿與人溝通，但自閉癥的表現遠非那么簡單，它對家庭所造成的打擊可以說是"毀滅"性的。兒童自閉癥是一種嚴重孤獨，缺乏情感反應，語言發育障礙，刻板重復動作和對環境奇特的反應為特征的精神疾病。并且，近年來，自閉癥患病率明顯上升。
　　這是一片被淚水打濕的星空。
　　一個多月時間過去了，東東回家的路在何方？他現在生活得怎么樣？未來的路，東東及像東東這樣的孩子們該怎么走下去？連日來，記者帶著這些問題走近"星星的孩子"，走進自閉癥患兒的家庭，了解他們的生存狀態，真實地觸摸和感受這一片被淚水打濕的星空。
　　迷失
　　東東，仍在救助站里等待家人
　　"孩子剛來時，不像其他被送來的小孩，哭著喊著要找爸爸媽媽，而是自顧自地呆著，仿佛生活在真空世界，對身邊的人和事一點兒都不‘感冒’。"東東的與眾不同，讓負責照顧其起居生活的救助站流浪兒童保護教育中心的老師王鵬對第一次見到東東時的情景仍記憶猶新。
　　自10月5日東東被送到救助站至今已一個多月了，針對東東的特殊情況，王老師每天帶著他進行康復訓練。在操場上，王老師手把手教東東每一個動作，雖然東東在學習的過程中眼神游離，茫然四顧，但兩手還是順著王老師的動作比劃著。"你瞧！這比以前強多了，以前你說什么，說多少遍，他都沒有反應，現在可以跟我們有簡單的互動。"東東的每個小小進步，都讓王老師感到特滿足。
　　快到中午吃飯時間，記者發現東東的情緒突然變得激動起來。王老師告訴記者："小家伙準是餓了！"王老師將東東領到食堂，盛好了飯菜，一邊喂東東吃飯，一邊說："自閉癥的孩子不懂得用語言或是動作去表達自己的需求，而是靠情緒，用喊或是鬧的方式來示意他想要的東西。每次快到吃飯點兒，東東都會這樣。"
　　情緒平穩時，東東的嘴里常常發出一些怪聲；情緒狂躁時，會不顧一切地亂跑亂撞，甚至大聲尖叫。每當東東情緒失控時，救助站的工作人員會不顧一切地抱住東東，使東東的心情平靜下來，像守護嬰兒般寸步不離。
　　東東的生活自理能力很差，穿衣服要有人幫、吃飯要有人喂、大小便不能自理……這是救助站工作人員最擔心的事。"我們能幫他，但不能幫他一輩子，現在能做的只有盡量教會他如何去照顧自己。"王老師道出了對東東未來的擔憂。王老師希望，東東能回到自己的家，享受來自父母無法替代的愛，這對東東今后的生活非常有幫助。
　　幫東東找到家，這是救助站工作人員共同的心愿。在過去的一個月時間里，工作人員想盡一切辦法為東東找家。工作人員憑借著在東東身上找到的些許信息，通過"公安戶籍網"查詢到在全國范圍內符合條件的只有三個省——四川、湖北、湖南。為了能盡快聯系到東東家人，救助站隊長閆世威可沒少下功夫。
　　"確定了三個省，這就縮小了不少范圍。我們聯系了當地警方和民政部門，對方十分配合，目前，已經排除了四川、湖南，湖北那邊的核實工作仍在進行中。"閆隊長拿出一個本子，上面密密麻麻記滿了聯系人的名字和電話號碼。
　　閆隊長和他的同事們為幫東東找家，常常每天要打十幾個電話，哪怕有一點點線索他們都不會放過，只為能讓東東盡快回到父母身邊。閆隊長對記者說："如果湖北也沒信兒，我們將再查一遍，或許孩子父母寫的孩子出生日是陰歷的日子，如果還不行，東東就可能被送到本市民政部門的福利機構，真不希望是那樣的結果。"
　守望
　　"讓所有人知道兒子叫‘媽媽’了"
　　"黃冬，出生于2004年2月，患有嚴重自閉癥，家庭對他已經失去了信心，希望好心人能幫助孩子，給孩子一個家。"這是東東在被送到救助站后，工作人員在他身上發現的一張紙條上寫的話。
　　"7歲的孩子，被父母遺棄，可想而知，是多么難以承受的痛，讓父母下了這么大的決心。"得知東東的遭遇，本市首家民營自閉癥培訓機構——童之舟孤獨癥兒童培訓機構創辦人黃冬瑩不禁發出感慨。
　　作為一個自閉癥孩子的母親，黃冬瑩也曾萌生過像東東的父母一樣"把孩子扔了算了"的想法。采訪時，她對記者說："你很難想象，只有經歷了，你才發現，這真的是生命中難以承受的痛。"一度想過把孩子丟棄的黃冬瑩，當仔細端詳孩子熟睡時純真、無辜的面孔，她恨自己怎么會有如此殘酷的想法。
　　兒子一歲半時，黃冬瑩漸漸發現孩子與同齡孩子有些不同。"那時，他像變了一個人，不再看著我的眼睛對著我笑，不再感興趣地聽我教他學習卡片上的知識，更可怕的是，他的語言越來越少。"
　　不祥的預感驅使著黃冬瑩和丈夫帶著孩子來到醫院，經診斷孩子得了自閉癥。"從那天起，全家人像沒頭蒼蠅一樣亂撞，帶著孩子四處投醫問診，中醫、西醫都嘗試過，只要聽說能治自閉癥就去。"黃冬瑩說，她前前后后不知跑了多少家醫院，光醫藥費就花了幾十萬元。最后還是一點效果也沒有。
　　孩子被診斷為自閉癥，黃冬瑩的生活仿佛被拖入了另一個世界。她向單位申請了停薪留職，一心一意地帶著孩子四處求醫。2001年，聽說北京有一所面向自閉癥兒童的培訓學校"星星雨"，黃冬瑩帶著3歲的孩子住了進去。在那里，黃冬瑩見到了各式各樣的自閉癥兒童，也聽到了與她有著相似經歷的一個個家庭故事。
　　"對于自閉癥的孩子，除了堅持，還是堅持！"這是黃冬瑩多年來總結的經驗。在"星星雨"學習的那段日子，正是北方最冷的時候，每天黃冬瑩帶著孩子早出晚歸，風雨無阻地過著兩點一線的生活。白天到學校上課，晚上和孩子一起完成老師布置的任務。"雖然是反反復復教的東西，但孩子仍然是記不住，像蝸牛一樣爬得很慢。那時真是感覺時間過得特漫長，真是看不到希望。"談起以往的辛酸，黃冬瑩的眼里泛起了淚花。
　　在北京的日子里，對于黃冬瑩來說，生活并非都是灰色的，也有過歡樂的時光。"那是他第一次叫我媽媽，當時我聽了，恨不得所有的人都知道，我兒子叫我‘媽媽’了。"那天，黃冬瑩不知怎的，感覺渾身沒有力氣，但她仍然堅持拖著疲憊的身體，帶著孩子學完了一天的課程。晚上回到住處，黃冬瑩低著頭給兒子洗腳，突然兒子從嘴里清楚地蹦出"媽媽"，黃冬瑩不敢相信自己的耳朵，她一把把兒子摟入懷中，激動地流出了眼淚。等孩子熟睡后，她迫不及待地把好消息告訴在天津的丈夫，電話兩頭，夫妻二人喜極而泣。日日夜夜的陪伴，3歲的兒子終于能發出"媽媽"的聲音，黃冬瑩像經歷了人生一場重大考驗。
　　如今，黃冬瑩的孩子舟舟已經長成1米75的大小伙子了，每天在媽媽的機構里和比他小很多的小朋友一起接受訓練。有時，舟舟會幫著老師一起"照顧"其他小朋友，學著老師的動作，煞有介事地哄著又哭又鬧的小朋友；老師給小朋友上訓練課時，他會在一旁盯著，"監督"小朋友的動作是否標準。舟舟的一次次"成長"，沒有人知道黃冬瑩在這一路上付出了多少耐心和努力。
　　無奈
　　"等我們老了，孩子該怎么辦？"
　　據世界衛生組織統計，自閉癥兒童的概率是1/150，即約在150個兒童中就可能有一個自閉癥患兒。第六次全國人口普查顯示，在本市常住人口中，0-14歲人口為1267508人，按照1/150的比率，目前本市約有近萬名自閉癥患兒。而在這近萬名自閉癥兒童的背后,是近萬個脆弱而痛苦的家庭。
　　走進自閉癥患兒的家庭，你會覺得，這是不幸的陰影最沉重的角落。
　　自閉癥，醫學上也稱孤獨癥，是一種與生俱來、伴隨終生的疾病?；甲蚤]癥的孩子有個浪漫的名字——"星星的孩子"?？墒菗狃B"星星的孩子"卻一點兒也不浪漫，因為他們永遠無法回應來自身邊的愛。每一個"星星的孩子"的背后，都有一段令人心碎的故事，每一個自閉癥患兒家庭，都有說不盡的淚水與無奈。
　　據世界衛生組織統計，自閉癥兒童的概率是1/150，即約在150個兒童中就可能有一個自閉癥患兒。第六次全國人口普查顯示，在本市常住人口中，0-14歲人口為1267508人，按照1/150的比率，目前本市約有近萬名自閉癥患兒。而在這近萬名自閉癥兒童的背后,是近萬個脆弱而痛苦的家庭。
　　"如果我們不在人世了，孩子該怎么辦？"采訪中，望著眼前"我行我素"的孩子，父母們對于未來顯得無助與迷茫。
　　琳琳，是一名家住本市寧河縣的自閉癥患兒?？祻陀柧氋M加上今后的生活費，對一個本就不富裕的農村家庭來說，無疑是雪上加霜。有人勸琳琳的父母，按照現行政策，可以再生第二胎，這樣又多了一個可以照顧琳琳的人，老了還有一個贍養的人。但琳琳的父母回絕了大家的好意，"再生一個我們根本負擔不起"。
　　去年年底，琳琳的媽媽帶著孩子來到市里，開始了艱辛的治療康復之旅。琳琳的爸爸為了給孩子掙康復費用，南下廣東四處打散工。
　　記者了解到，在本市的自閉癥康復機構，每個月的培訓費為2000元至3000元不等，按每個月2500元的培訓費，一年就是30000元，再加上吃住費用，琳琳的治療康復之旅舉步維艱。
　　4歲的琳琳，大大的眼睛，長長的睫毛，分外招人喜歡。對于外界的聲音，小家伙好像一點兒都不感興趣。"孩子2歲時，還是不會說話，我和孩子的奶奶都以為是孩子說話晚，都沒有在意她與同齡孩子的不同，3歲的時候，到醫院檢查才知道是得了自閉癥。"琳琳的媽媽十分后悔自己的大意，也覺得特虧欠琳琳。
　　"當時都不知道這病有這么厲害，去年發現孩子脾氣越來越暴躁，甚至出現攻擊行為，我和她爸才商量著帶孩子到市里醫院好好看看。"聽醫生介紹，只有康復訓練才能對孩子的病情有所幫助，琳琳的媽媽下定決心，準備陪孩子打持久戰。
　　琳琳的媽媽在康復中心附近租了一間小平房，每天帶著孩子一邊訓練，一邊拿著小本子認真記錄老師所教的內容。"全家的生活重擔都落在孩子爸爸身上了，感覺壓力很大，只希望女兒能好起來。"琳琳的媽媽道出了所有自閉癥家長的心愿，為了孩子能融入社會，爸爸拼命打工，媽媽全職照顧孩子，成為自閉癥家庭的真實寫照。
　　采訪中，琳琳的媽媽，還有其他自閉癥孩子的父母告訴記者："現在的苦，我們能忍，能挺過去，可是將來等我們老了，沒有勁兒了，我們的孩子該怎么辦？"
　　"只希望他們能夠自己照顧自己。"在常人眼里每個人都具備的基本技能，成為了自閉癥孩子父母最奢望的禮物。于是，康復機構的存在，為這些家長們帶來了希望。然而，目前在本市能招收學齡前自閉癥兒童的幼兒園不超過5家，專門的自閉癥兒童康復機構僅有五六家，對于眾多亟待治療的"星星的孩子"而言,無異于杯水車薪?？蓪τ谧蚤]癥患兒和他們的家庭，治療和教育將花費他們一生的時間。
期盼
　　讓愛的燭火，
　　照亮"星星的孩子"
　　"自閉癥兒童的康復進程取決于患病輕重程度，更取決于‘越早越好’的干預時機。"市兒童醫院心理科主任石萍告訴記者，"目前本市可對兒童孤獨癥進行診斷的單位有精神衛生中心（市安定醫院）、兒童醫院、兒保所、市殘聯孤獨癥兒童康復中心。凡2-3歲有不能目光對視等異常行為的孩子，家長應及早帶孩子去醫院進行測查。"
　　石萍說，對自閉癥患兒的教育康復訓練是唯一已被證實有效的幫助手段。早期干預的目的是減輕患兒癥狀,改善異常性社會行為,提高言語、行為能力和認知水平，增強其與同伴的交往能力,提高自我生存與發展等方面的能力。
　　作為全國首批成立自閉癥兒童康復機構的省市，2007年，天津市孤獨癥兒童康復訓練中心正式成立。中心主任劉志云在接受記者采訪時說："中心自成立以來，針對每個自閉癥患兒的實際情況，‘量體裁衣’制定訓練課程，通過‘一對一’個訓、集體課堂等訓練科目，對患兒減輕病情起到了較大幫助，一些輕度患兒有的已經進入幼兒園，甚至步入了小學。"
　　"治療這種病越早越好,過了6歲就很難治了。"劉志云介紹說,患兒必須及早到專業教育訓練機構接受治療,因為科學、系統的訓練可使大多數患兒的病情得到改善，進而挖掘出患兒在某一方面的特長，使之成為可用之才。
　　早在國辦的專門機構成立之前，繼童之舟孤獨癥兒童培訓機構之后，本市夢工場孤獨癥兒童助長中心等一些民營機構，從2003年起紛紛出現，探索如何對自閉癥兒童進行早期干預培訓。這些機構大多是一些自閉癥孩子的家長在四處求醫、總結經驗后探索建立的。
當初機構注冊的難度很大，跑了民政、教育很多部門，也許是當時對自閉癥的關注度還不夠高，很多部門竟然都不知道自閉癥是什么樣的疾病，所以在歸屬問題上產生很大分歧。"黃冬瑩在創辦機構時，由于沒有相關政策，機構只能以工商形式注冊，目前，機構按照NGO（非營利組織）的標準來管理。
　　記者在采訪中了解到，近年來，孤獨癥的問題已引起各級政府越來越多的重視。2005年年底，孤獨癥被列入中國殘疾人目錄。2006年6月，國務院同意并批轉的《中國殘疾人事業"十一五"發展綱要(2006年-2010年)》，把孤獨癥兒童的康復納入了工作計劃之中。2006年12月，民政部、中國殘聯等部門舉辦了以"幫助自閉癥兒童"為主題的慈善晚會，希望喚起全社會對自閉癥兒童康復事業的關注。2007年1月16日，中國殘聯康復部召開了"十一五"孤獨癥兒童康復工作研討會，圍繞"十一五"期間孤獨癥兒童康復工作如何開展，從組織管理、早期篩查診斷、人員培訓、康復訓練等方面提出了很多富有建設性的意見和建議。
　　隨著全社會的關注，我們相信，"星星的孩子"未來將不再孤單。
　　記者手記
　　連續數日采訪，秋風瑟瑟，街頭落葉紛紛。偶爾抬頭，天空霧靄沉沉，忽然之間，一句話涌上心頭："星星的孩子"們的淚水，打濕了這片天空，也打濕了每一個善良人的心。
　　因為絕望，東東的家人在苦苦掙扎多年之后，無奈地選擇了逃避與放棄。我們無法責怪他們的逃避與放棄，因為他們經歷的是"一場無日無之的斗爭，往往是悲慘的、沒有光華的、沒有幸福的，在孤獨與靜寂中展開的斗爭"（羅曼?羅蘭語），只有親歷者，才能理解這種由無數次失望疊加而成的絕望。
　　令我們欣慰的是，有更多的父母還在堅持，他們用堅強的臂膀，承擔起那由無數次失望疊加起來的重負，他們用希望之手，推開那隨時都會襲來的絕望。
　　請聽聽這些在苦難中堅守的父母們的呼喚吧：
　　"我們希望有更多的人來關注自閉癥患兒。"
　　"希望他們跟同齡孩子一樣能走進課堂。"
　　"當有一天我們不在人世了，希望有一個角落，能夠收留我們的孩子，那里沒有歧視，只有愛。"
　　面對一個個無辜、無助的孩子，傾聽一聲聲發自心底的期望與企盼，誰能回避孩子們迷茫的目光，誰能拒絕家長們含淚的請求？
　　善良的人們，請將更多的目光投給"星星的孩子"，讓他們在生命的旅程里，更多地感受到一點人間的歡樂、美好、關懷和愛。